RETINA ry

Perinnöllistä
verkkokalvon­rappeumaa sairastavien
puolestapuhuja

Siirry valikkoon

Linkki valikkoon

Vertaistuki

Vertaistukea voi jakaa ja saada monella tavalla.

Vertaistukea voi saada ja jakaa monella tavalla.

Vertaistukihenkilöt ovat valmiit keskustelemaan näön heikkenemisen mukanaan tuomista elämäntilanteista, miettimään yhdessä niiden ratkaisumahdollisuuksia sekä ohjaamaan avun piiriin.

Perinnöllistä silmänpohjan rappeumaa sairastava, yhdistyksessä sinut hyväksytään, sinua ymmärretään ja olet vapaana itsenäsi vertaistesi ystävien parissa. Jäsenenä saat tietoa ja tukea. Ota rohkeasti yhteyttä!

Vertaistukea opiskelijoille ja nuorille aikuisille:

Pinja AhvenniemiPinja Ahvenniemi, Helsinki / Jyväskylä
045 111 9958
pinja.ahvenniemi@outlook.com

 

”Olen parikymppinen nuori nainen (s. 1998) ja opiskelen tällä hetkellä yliopistossa kauppatiedettä. Tanssiminen ja kirjojen lukeminen kuuluvat pitkäaikaisiin harrastuksiini. Retinitis pigmentosa -diagnoosin olen saanut varhaisteini-iässä. Sairauteni jäljille päästiin sattumalöydöksen kautta jo ennen kuin varsinaista diagnoosia pystyttiin asettamaan. Varhainen tieto ei kuitenkaan pelastanut minua siltä tunnekokemukselta, kun aloin huomata arkielämässäni näkökentän kaventumisen. Nyt tilanteeseen on pystynyt suhtautumaan hyväksyen ja menemään rohkeasti tulevaa kohti itseään toteuttaen. Olethan matalalla kynnyksellä yhteydessä, sillä vertaiskeskustelulla on iso voima.”

Tuomas Ruokonen Tuomas Ruokonen, Helsinki
040 571 3509
tuomas_tsr@hotmail.com

"Olen 1994 syntynyt retiniitikko ja asun Helsingin Kalliossa. Olen juuri Metropolian amk:sta valmistunut muusikko ja harrastan myös astanga-joogaa, koskimelontaa ja laskettelua. Tykkään viettää aikaa ystävien kanssa, reissata maailmalla ja haastaa itseäni. Sairaus todettiin, kun olin 8-vuotias, ja käytän nykyään valkoista keppiä. Nuoresta iästä huolimatta on tullut käytyä läpi monenlaisia näköön liittyviä juttuja, mutta näkö on kuitenkin vain yksi ominaisuus muiden joukossa ja positiivisella asenteella pääsee jo pitkälle!"

Vertaistukea perheille:

Kirsi MyyryläinenKirsi Myyryläinen, Espoo
040 849 1562
kirsi.myyrylainen@gmail.fi

"Olen vuonna 1978 syntynyt kahden alakouluikäisen lapsen äiti. RP-diagnoosin sain vuonna 2004, ja se on pystytty tarkentamaan CERKL-geenivirheeksi. Diagnoosin saamisen jälkeen maailmani romahti. En suostunut ajattelemaan, että näköni voisi radikaalisti huonontua, koska näin tuolloin vielä suhteellisen hyvin.
Kun palasin hoitovapaalta työelämään, jouduin kohtaamaan huonontuneen keskeisen näön tuomat haasteet. Osa-aikatyöstä huolimatta voimavarani ehtyivät, ja lopulta jouduin hakemaan täyttä työkyvyttömyyseläkettä 39-vuotiaana. Tarkannäön alue oli surkastunut vauhdilla, ja uupumus oli kasvanut salakavalasti valtavaksi möykyksi. Nykyään liikkumiseen tarvittavaa näköä minulla on vielä jäljellä, mutta lukeminen ei onnistu. Käytän älylaitteiden ja tietokoneen puheohjelmia. Valkoinen keppi on myös ollut koekäytössä.

Uskon, että etsimällä selviytymiskeinoja saan tämän keikkuvan laivan pysymään pinnalla. Joskus se tarkoittaa uusien tekniikoiden, toimintatapojen tai ajatusmallien opettelua ja toisinaan sitä, että uskaltaa pyytää muilta apua. Ymmärrän nyt, että ehkä tästä kaikesta kamaluudesta onkin seurannut jotain erityisen arvokasta loppuelämää ajatellen."

Mira NieminenMira Nieminen, Vantaa
044 263 0221
mira.nieminen12@gmail.com

 

"Olen nelikymppinen retiniitikko (s. 1978) ja kahden lapsen äiti. Takanani on pitkä työhistoria ja monia kuntoutusjaksoja. Perheeni on myötäelänyt kanssani sopeutumisen hidasta prosessointia. Näön heikkenemisen myötä on koettu uuden ammatin valinnan ja uudelleen työllistymisen ilot ja surut. Nykyään olen työkyvyttömyyseläkkeellä. Päivät kuluvat harrastusten kuten äänikirjojen, uinnin ja joogan parissa sekä yhdistystoiminnassa. Vertaistuen saajana ja antajana koen tekeväni edelleen jotain merkityksellistä. Sairaus vie paljon, mutta se myös antaa. Olen saanut retiniitikoista hyviä ystäviä. He tietävät kokemuksesta, mistä puhutaan. Heiltä saa myös hyviä vinkkejä ja ymmärrystä. Älä siis epäröi ottaa yhteyttä, se avaa uusia ovia toisten sulkeutuessa."

Susanna Rahunen Susanna Rahunen, Vantaa
050 482 1172
susku_tsr@hotmail.com

Jussi Ruokonen Jussi Ruokonen, Vantaa
040 731 1245
jussi.ruokonen@volvo.com

"Olemme kahden retiniitikkopojan vanhemmat, asumme Vantaalla. Vanhempi pojista (synt. 1994) sai diagnoosin 8-vuotiaana ja nuorempi (synt. 2001) jo 5-vuotiaana. Poikien näkötilanne on myös hyvin erilainen. Vanhempi poikani on ottanut valkoisen kepin käyttöön jokin aika sitten. Nuoremmalla on vain näöntarkkuus jonkin verran heikentynyt, eikä se suuresti vaikuta normaaliin elämään. Meillä ei ollut minkäänlaista kokemusta näkövammoista, joten diagnoosit olivat melkoinen shokki, ja toki sitä olisi toivonut, etteivät ainakaan molemmat pojat olisi sitä saaneet. Monia asioita on näihin vuosiin mahtunut, syyllisyydentunnetta, pelkoa, asioiden hoitoa (kouluun, opiskeluun, tukiin, harrastuksiin ym. liittyen), mutta pääasiassa iloa mukavista pojista ja ylpeyttä siitä, miten he nykyään itsenäisesti hoitavat asioitaan."

Riitta LahtinenRiitta Lahtinen, Helsinki
040 522 4201
riitta.lahtinen@icloud.com

 

”Muistan kun mieheni kosi minua 30 vuotta sitten – onneksi uskalsin vastata myönteisesti. Hän kertoi avoimesti perinnöllisestä etenevästä silmäsairaudestaan ja kuulovammastaan. Mietin tuolloin, miten hän pärjää tulevaisuudessa ja miten minä jaksaisin. Kysymykset avustamisesta, mahdollisesta omaishoitajan roolista joskus myöhemmin kävivät myös mielessä.

Pelko oli turhaa. Arjessa on löytynyt monia eri ratkaisuja mielekkääseen ja laadukkaaseen elämään. Meillä on yhteistä aikaa parisuhteessa ja teemme monia asioita sekä itsenäisesti että yhdessä. Meillä on myös omat kiinnostuksen kohteet. Mahdollisimman omatoimisen elämän mahdollistavat monet yhteiskunnan tarjoamat palvelut kuten taksimatkat, henkilökohtainen avustaja, kuntoutus, apuvälineet yms.

Yhteinen elämä on tarjonnut minulle uuden tavan kokea arkea. Avoimuus, huumori ja arkiratkaisut antavat minulle mahdollisuuden oivaltaa arkea helpottavia käytänteitä. Olemme kokeneet puolisoni etenevän kuulonäkövamman vuoksi parisuhteessamme monia haasteita, mutta kaikesta on selvitty. Tekin selviätte, ota yhteyttä, jutellaan!”

Vertaistukea työssäkäyville:

Jaana Argillander Jaana Argillander, Helsinki
040 520 4930
jaana.arginlander@gmail.com
Lisätietoa Jaanasta

 

"Olen Helsingissä asuva, Lapissa 1964 syntynyt työssäkäyvä retiniitikko. Minulla todettiin retinitis 3-vuotiaana ja näköä on vielä jonkin verran jäljellä. Liikkumisessa minulla on apuna opaskoira ja valkoinen keppi. Lukemiseen käytän suurennus-ja puheohjelmia. Työskentelen yrittäjyysneuvojana, koulutukseltani olen kuntoutuksen ohjaaja (AMK) ja yritysneuvoja.

Olen aktiivinen liikunnan harrastaja lajeina kuntosali, juoksu, hiihto, uinti, lavatanssikurssit, tandempyöräily, patikointi ja suppailukin kesällä. Olen hiihtänyt ja yleisurheillut kilpatasolla Paralympialaisissa menestyksekkäästi. Tykkään käydä kulttuuririennoissa ja kuuntelen äänikirjoja. Olen -64 syntynyt ja Minulla on kaksi aikuista tytärtä. Vertaistapaamiset ja -keskustelut ovat tärkeitä, kun  voi peilata ja vaihtaa ajatuksia sekä kokemuksia toisen, samantyyppisessä tilanteessa olevan ihmisen kanssa. Haluankin kannustaa tulemaan mukaan tapahtumiin ja olemaan yhteydessä!"

 

Kristiina Helin-Kesäläinen Kristiina Helin-Kesäläinen, Helsinki
040 571 9563
kristiina.kesalainen@luukku.com
Lisätietoa Kristiinasta

"Olen syntynyt 1959 ja minulla on todettu RP vuonna 1995 ollessani äitiyslomalla. Vasta nyt viime vuosina näköni on heikentynyt huomattavasti siten, että liikkuminen hämärässä on hankalaa. Olen koiraihminen ja rakastan matkustamista, ulkoilua ja vesijuoksua. Lukeminen on intohimoni, äänikirjat Celiasta kuuluvat arkeeni. Olen yhä työelämässä kolmena päivänä viikossa. Nykyisin työskentelen huolinta-alalla isossa kansainvälisessä yrityksessä. Sitä ennen olin yrittäjänä 12 vuotta kauneudenhoitoalalla."

Lue lisää Kristiinasta!

 

Seppo KalaojaSeppo Kalaoja, Kestilä
044 333 8918
seppo.kalaoja@gmail.com

 

"Olen 1957 syntynyt retiniitikko Pohjois-Pohjanmaalta Siikalatvan kunnasta. Retiniitis huomattiin ollessani varusmiespalveluksessa 20-vuotiaana. Minulla on kaksi poikaa ja kolme pojanpoikaa. Olin maatalousyrittäjänä kotitilalla 5- vuotiaaksi ja näkökyvyn heikentyessä kouluttauduin hierojaksi vuonna 2008 Arlainstituutissa. Harrastan monenlaista liikuntaa, talvella erityisesti hiihtoa. Vertaistuki on meille kaikille tärkeää, ollaan yhteyksissä!" 

Vertaistukea varttuneille:

Anita NiemiAnita Niemi, Haapavesi
0500 585 750
anita.niemi@kotinet.com

 

"Olen syntynyt 1949 ja minulla on retinitis pigmentosa. Näkökenttäni on sivuilta kapea, mutta muutama vuosi sitten tehty kaihileikkaus palautti maailmaani värit ja keskeisen näöntarkkuuden. Minulla on kaksi aikuista lasta ja viisi lastenlasta. Asustan omakotitalossa koiran ja kissan kanssa. Kannatan kestävää kehitystä, kierrätän, entisöin vanhaa, liikun luonnossa, bongailen lintuja ja kalastan. Olen myös mukana kunnallispolitiikassa, sekä teen erilaista vapaaehtoistyötä mm. toimin saattohoidon tukihenkilönä. Toimin myös eri järjestöissä esim. Keskipiste Leaderin hallituksessa sekä JHL 409:n hallituksessa. Mottoni on: Ei meitä oo surulla ruokittu, ilo se on joka elättää!"

Tarja Pietiläinen Tarja Pietiläinen, Hankasalmi
0400 808 970
tarja.m.pietilainen@gmail.com
Lisätietoa Tarjasta

"Olen syntynyt 1953 ja sain retinitis pigmentosa -diagnoosin noin 10-vuotiaana. Sillä silmälääkärireissulla itkin äidin kanssa. Tieto oli outo ja järkytti, koska perheessämme eikä lähisuvussa perinnöllisestä, vakavasta ja mahdollisesti sokeuteen johtavasta silmäsairaudesta ollut kuultu koskaan mitään. Saatu tieto kuitenkin unohtui mielestäni koulunkäynnin, opiskelun ja nuoruusvuosien kiireiden alle.

Nuorena äitinä tavanomaisella silmälääkärikäynnillä lasien uusimiseksi sain kuulla näkökenttien romahtaneen niin, että ajokortti lähti kahdella lauseella. Se merkitsi paljon muutakin, kuten ammatin vaihdon. Näköni on rrella heikentynyt hyppäyksittäin. Nykyään olen lähes kaikkien apuvälineiden käyttäjä, tärkeimpänä iPhone-puhelin.

Olen koulutukseltani sosiaalityöntekijä (n. 5 v, työurastani 30 v maitotilayrittäjä). Perheeseeni kuuluu puoliso ja kolme aikuista lasta sekä kaksi lapsenlasta. Vertaistukihenkilönä haluan toimia helpottaakseni toisia tähän elämänkohtaloon sopeutumisessa. Kenenkään ei pidä jäädä yksin eikä asiantuntijatuen ulottumattomiin."

 

Eero Kiuru Eero Kiuru, Järvenpää
0400 456 075
eero.kiuru@pp.nkl.fi
Lisätietoa Eerosta

"Olen syntynyt 1946, juuriltani karjalainen, naimisissa, yhden lapsen isä ja pienen Vilman onnellinen isoisä. Retinitis pigmentosa (putkinäkö) todettiin 1999. Minua opastaa jo toinen opaskoira, Tiitus. Olen toiminut työelämässä sähköurakoitsijana. Harrastuksiani ovat mm. mieskuorolaulu, mökkeily, kudonta ja lenkkeily."

 

 

 

 


Tämän sivun sisältö päivitetty: 15.02.2022
Sivun alkuun

Linkki sivun sisältöön
Retinan silmälogo pienikokoisena

Sähköposti: info (at) retina.fi | Puhelin · 045 135 7611
Osoite: Marjaniementie 74, 00930 Helsinki
[ Itäkeskus, Näkövammaisten palvelu- ja toimintakeskus Iiris ]
© 2019 Retina ry | Tietosuojaseloste