RETINA ry

Perinnöllistä
verkkokalvon­rappeumaa sairastavien
puolestapuhuja

Siirry valikkoon

Linkki valikkoon

Tukea ja tietoa sopeutumiseen

erinnöllinen verkkokalvon rappeuma on etenevä sairaus, ja siksi on hyvä, että aloitat tutustumisesi palveluihin ja tukiin pian diagnoosin saatuasi. Moni on sinnitellyt yksin tarpeettoman kauan tietämättä, että tarjolla monenlaista apua ja tukea, joiden turvin muutokset elämässä ovat harkitumpia ja hallitumpia. Huominen on vähemmän pelottavaa, kun itse seuraat rappeumasi etenemistä, otat selvää tuista ja palveluista, olet itse aktiivinen ja otat tuen vastaan.


Retiniitikolle tyypillinen liitännäissairaus on varhain ilmenevä harmaakaihi. Ennen leikkaupäätöstä oman silmälääkärin kanssa kannattaa punnita paitsi leikkauksen ilmeisiä hyöty,ä, myös mahdollisia riskitekijöitä.

Lue lisää aihheesta Retiniitikon kaihileikkaus.

 

Retiniitikon selviytymisopas

 ”Älä hätäile, kyllä sä siitä selviät!”

Teksti: Jaana Harmainen, Tarja Pietiläinen ja Outi Lehtinen

Diagnoosin saaminen perinnöllisestä verkkokalvorappeumasta on jokaiselle pysäyttävä hetki. Monenlaiset tunteet ja ajatukset pyörivät päässä. Joskus koko tulevaisuus tuntuu katoavan. Elämä kuitenkin jatkuu, ja jokainen löytää oman tapansa selviytyä.

Anna itsellesi aikaa ja tutustu kaikessa rauhassa tähän selviytymisoppaaseen. Sairaus etenee yleensä hitaasti. Jokaisella on oma aikansa, milloin on valmis ottamaan tietoa tai apua vastaan. Tärkeintä on, että et jää yksin murehtimaan. Yksin murehtiessa samat ajatukset pyörivät mielessä, eikä helpotusta tunnu löytyvän.

Ajatuksistaan puhuminen auttaa keventämään tunnekuormaa. Läheiset ovat usein yhtä lailla tunnekuohuissa. Siksi saattaa olla helpompaa puhua ventovieraalle tukihenkilölle, joka on itse kokenut saman tilanteen, ymmärtää, antaa tietoa, neuvoo, kannustaa ja on rinnalla kulkija. Kokemusten jakaminen auttaa asettamaan oman tilanteen oikeanlaisiin mittasuhteisiin.

Retina ry:n vertaistukihenkilöiden esittelyt ja yhteystiedot löytyvät tältä sivustolta osaiosta Vertaistuki.

Voit valita mieleisesi vertaistukihenkilön omalta alueeltasi tai muualta. Tukihenkilöille voivat soittaa tai laittaa sähköpostiviestejä myös omaiset ja läheiset.

Tietoa ja neuvontaa

Liittymällä Retina ry:n jäseneksi saat Retina-lehden vuosikerran ja jäsentiedotteet. Niiden avulla pysyt ajan tasalla mm. yhdistyksen tapahtumista ja tutkimuksen etenemisestä. Lehdestä voit lukea myös muiden retiniitikoiden kokemuksista.

Monipuolista tietoa perinnöllisistä verkkokalvorappeumista ja näkövammaisten palveluista on tarjolla mm. seuraavista lähteistä:

Retiniitikon opas:
https://www.retina.fi/materiaalit/Retiniitikon_opas.pdf

Kävelevät hatut ja muita retiniitikon kommelluksia: 
https://www.retina.fi/materiaalit/Hatut2021.pdf

Näkövammaisen palveluopas, Näkövammaisten liitto ry, päivitetään vuosittain: 
https://www.nkl.fi/fi/palveluopas

Näkövammaisten liiton Näkökulma-puhelin tarjoaa neuvontaa, ohjausta ja rohkaisua sosiaaliturvaan ja palveluihin liittyvissä asioissa, p. 050 470 0371 arkisin klo 10–14.

Näkövammaisten liiton oikeuksienvalvonnan asiantuntijat auttavat palvelupolulla eteenpäin ja osaavat kertoa juuri oman asuinseutusi palveluista ja tukimuodoista. Ota aina ensisijaisesti yhteyttä oman alueesi työntekijään. Yhteystiedot löytyvät osoitteesta https://www.nkl.fi/fi/oikeuksienvalvojien-yhteystiedot

Näkövammaisen lapsen palvelut – Askelia kohti itsenäistä elämää on Näkövammaisten liiton ja Näkövammaiset lapset ry:n julkaisema opas, joka sisältää luvut Terveyspalvelut, Vammaispalvelut, Taloudelliset tuet, Opiskelu ja Virkistys ja harrastaminen. Oppaan pdf-versio löytyy osoitteesta https://cms.nkl.fi/sites/default/files/2021-09/Nakovammaisen_lapsen_palvelut_2021.pdf

Älä tyydy pelkkään diagnoosiin!

Jos olet saanut diagnoosin tai epäilyn perinnöllisestä verkkokalvorappeumasta yksityislääkärin vastaanotolla, hanki lähete keskussairaalan tai yliopistosairaalan silmäklinikalle tarkempia tutkimuksia varten. Vain tätä kautta sinulla on mahdollisuus saada vahvistus diagnoosille ja päästä moniammatillisen avun piiriin.

Vaikka silmäsairauteesi ei vielä olisikaan parannuskeinoa, erilaisten apuvälineiden, kuntoutuksen ja sosiaali- ja terveyspalvelujen avulla elämä helpottuu ratkaisevasti. Et ole koskaan umpikujassa. Ihmistä voidaan aina auttaa!

Perinnöllisyysneuvonta kuuluu kaikille, joilla epäillään tai on todettu perinnöllinen sairaus. Sitä varten tarvitaan lähete yliopistosairaalan kliinisen genetiikan yksikköön. Lähetteen voit pyytää keneltä tahansa julkisen tai yksityispuolen lääkäriltä. Perinnöllisyysneuvonnan kautta voit halutessasi saada myös geenitestin. Moniin retinitissairauksiin on jo kehitteillä geeniterapiaa ja muita hoitomenetelmiä. Vain ne, joiden geenivirhe tiedetään, voivat päästä geenispesifisen hoidon piiriin.

Rohkeus – Tietoisuuden työkalut valon ja varjon leikkiin

Näkövammaisten liiton Minun näköinen mieli -hankkeen (2020–2022) tavoitteena on tukea aikuisena näkövammautuneiden ihmisten sopeutumista uuteen elämänvaiheeseen.

Hankkeen julkaisema Rohkeus-kirja on suunnattu vasta näkövammautuneille sekä heille, joiden näkö on heikentymässä. Kirja tarjoaa tukea näkövammautumisen kriisiin sekä harjoituksia tilanteen hyväksymiseen. Kirjan ovat kirjoittaneet hankekoordinaattori Jutta Saanila sekä Kuntoutus-Iiriksen neuropsykologi Liisa Lahtinen.

Rohkeus-kirja on saatavana painettuna, äänikirjana Celianet.fi-palvelusta, Daisy-julkaisuna Luetus-palvelusta sekä Näkövammaisten liiton verkkosivuilta pdf-versiona.

Kirja toimii keskustelunherättäjänä myös hankkeen vertaistuellisissa puhelinringeissä ja on apuna niiden vetäjille. Puhelinringeissä jaetaan kokemuksia luottamuksellisesti. Niihin ovat tervetulleita kaikki näkövammaiset ihmiset. Mukaan pääsee ottamalla yhteyttä Jutta Saanilaan, p. 09 3960 4088, jutta.saanila@nkl.fi.


Tämän sivun sisältö päivitetty: 26.11.2021
Sivun alkuun

Linkki sivun sisältöön
Retinan silmälogo pienikokoisena

Sähköposti: info (at) retina.fi | Puhelin · 045 135 7611
Osoite: Marjaniementie 74, 00930 Helsinki
[ Itäkeskus, Näkövammaisten palvelu- ja toimintakeskus Iiris ]
© 2019 Retina ry | Tietosuojaseloste