Kävelevät hatut
Omituista näkemistä
Outi Jokinen
Mitä ajattelisit, jos aiemmin hyväkäytöksinen tuttavasi alkaisi törmäillä ihmisiin ja esineisiin, kaataa pöydässä juomalaseja ja kynttilänjalkoja, kompuroida hämärässä ja törttöillä liikenteessä eikä enää tervehtisi sinua kadulla? Voisit melkein luulla, ettei kaveri näe, ellet omin silmin olisi todennut, että hän lukee aivan vaivatta pienikokoisen tuoteselosteen pussikeiton kyljestä.
Itselleni kävi juuri näin. Ikävä kyllä olin kertomuksessa se omituisesti käyttäytyvä yksilö. Yhden kolarin, monen käsittämättömän virhearvioinnin ja lukemattoman kaatuneen juomalasin jälkeen aloin epäillä, että jotain on pahasti vinossa. Hakeuduin silmälääkäriin ja kuulin, että sairastan perinnöllistä silmänpohjan rappeumaa, retinitis pigmentosaa. Tauti oli tietämättäni edennyt salakavalasti. Vaikka lukunäkö oli edelleen erinomainen, näkökentän laitaosat hämärässä näkevine sauvasoluineen olivat tuhoutuneet. Odotettavissa oli näön vähittäinen, lopullinen menetys vailla minkäänlaisia hoitokeinoja.
Tuomio oli rankkaa kuultavaa. Minäkö vammainen? Ajatus ei sopinut yksiin identiteettini kanssa. Olin hyvin koulutettu, menestyvä ja vaikutusvaltainen kansalainen. Yhtäkkiä piti luopua autolla-ajosta, neuvotella työnantajan kanssa radikaaleista toimenkuvan muutoksista ja opetella käyttämään valkoista keppiä. Ensi järkytyksestä toivuttuani päätin suostua. Miksen käyttäisi ainutlaatuista tilaisuutta hyväkseni ja sukeltaisi mieli avoimena loppuelämän pituiselle tutkimusretkelle maailmaan, johon moni ei saa koskaan kurkistaa!
Rakensin identiteettini uudelleen. Olin nyt vammainen, hyvin koulutettu, menestyvä ja vaikutusvaltainen. Sopeutuminen oli keskimääräistä helpompaa, sillä olin aiemminkin käyttäytynyt omaperäisesti, mm. nainut hurmaavan, mutta itseäni 41 vuotta vanhemman herrasmiehen. Olin siis tottunut hämmästeleviin katseisiin ja tiesin, että oma mutkaton asenne saa useimmat muutkin suhtautumaan luontevasti lähes mihin tahansa. Huomasin pian, ettei näkövamma ollut tässä mikään poikkeus. Jopa työnantaja piti välttämätöntä toimenkuvan muutosta täysin itsestäänselvänä. Avoin kertominen vammasta on helpottanut elämää monin tavoin. Tuntemattomia hämmästytän sillä, että käytän valkoista keppiä mutta saatan silti rynnätä nelosen raitiovaunun perään ja istumaan päästyäni kaivaa aikakauslehden esiin. Silloin tällöin joku rohkenee kysäistä, mistä oikein on kysymys, jolloin kerron iloisesti omituisesta näkemisestäni. Yleensä koko vaunulastillinen höristää korviaan, ja aistin heidän kiinnostuksensa ja lämpimän myötätuntonsa vaan en sääliä.
Liityin heti diagnoosin kuultuani Retinitis-yhdistykseen. Siellä kuulin, etten ole ongelmieni kanssa yksin, vaan samantapaisista vaivoista kärsiviä retiniitikoita on Suomessa noin 5000. Kaikki eivät pysty suhtautumaan vammaansa yhtä mutkattomasti. Siksi olen pyrkinyt tasoittamaan heidän tietään. Samalla olen saanut roppakaupalla elämänkokemusta ja uusia ystäviä sekä päässyt mukaan matkoille ja projekteihin, joita vaille olisin ilman vammaa jäänyt. Tätä nykyä toimitan yhdistyksen julkaisemaa RP-uutiset -tiedotuslehteä ja hyödynnän biokemistin pohjakoulutustani seuraamalla tapahtumia tutkimusrintamalla. Toimin myös linkkinä yhdistyksen tukena toimivan asiantuntijaryhmän ja jäsenistön välillä.
Nyt 43-vuotiaana, yhdeksän vuotta näkövammani löytymisen jälkeen, jäin viime syksynä työkyvyttömyyseläkkeelle. Muutin rakkaan aviosiippani kanssa maaseudun rauhaan ja nautin elämästäni enemmän kuin koskaan. Modernin tietotekniikan suomin keinoin pidän yhteyttä ulkomaailmaan ja jatkan pienimuotoista etätyötä kotoa käsin.
Elämästä ei tullut sitä, mitä nuorena suunnittelin, vaan yhtä kaikki – jotain monin verroin parempaa.
Kuva: Mustavalkoisessa valokuvassa istuu rinnakkain kolme lierihattuista, iloisennäköistä, keski-ikäistä naista kasvot kohti kameraa. Tausta on leikattu pois naisten ääriviivoja myöten.
Kuvateksti: Käveleviä hattuja heinäkuisessa Helsingissä. Työryhmän kuvausretken tauolla Maila Mehtälä, Outi Jokinen ja Lea Hyvärinen. Kuvasta puuttuu Heli Ruoho.
Viimeisin päivitys: June 06 2009.
