Kävelevät hatut
Näkömuutosten kokonaisvaikutus toimintakykyyn
Kun arvioidaan näkömuutosten kokonaisvaikutusta toimintakykyyn, on yleisesti pätevien mittaustulosten valitseminen mahdotonta. Jos otamme esimerkeiksi putkikenttäisen retiniitikon ja toiseksi retiniitikon, jolla on makuladegeneraatio, vaikuttavat toiminnalliset muutokset hyvin eri tavoin heidän toimintoihinsa.
Retinitis pigmentosa (RP) aiheuttaa vaikeuksia ryhmäkommunikaatiossa, makuladegeneraatio (MD) taas häiritsee ilmeiden näkemistä ja henkilöiden tunnistamista. Liikkumisessa putkikenttäinen retiniitikko joutuu käyttämään valkoista keppiä, sokeiden apuvälinettä, mutta lukee vaivatta, kun taas makuladegeneraatio ei häiritse liikkumista eikä usein päivittäisiä toimintojakaan, mutta haittaa lukemista niin, että saatetaan joutua käyttämään sokeille tyypillistä tekniikkaa.
Jos käytetyistä tekniikoista tehdään taulukko (Taulukko 1) tulee selvästi esiin, ettei erilaisten verkkokalvomuutosten aiheuttamia toiminnallisia haittoja voi mitata millään yksittäisellä luvulla, kuten nykyään tehdään ilmoittamalla haitta-aste prosentteina. Itse asiassa kyseinen haitta-aste ilmoittaa ainoastaan, kuinka monta prosenttia kyseisen henkilön vammaisuuteen liittyvä verovähennys on maksimaalisesta verovähennyksestä, mutta siitä on vuosien mittaan tehty yleismääre, jonka perusteella tehdään päätöksiä myös työkyvystä ja kuntoutuksesta.
|
Toiminta |
Tekniikka |
||
|
|
Sokean |
Heikkonäköisen |
Normaalinäköisen |
|
Kommunikaatio |
|
RP,MD |
|
|
Liikkuminen |
RP |
|
MD |
|
Päivittäiset toiminnot |
|
RP |
MD |
|
Lukeminen |
MD |
|
RP |
Taulukko 1
Taulukossa on kolme saraketta otsakkeen "Tekniikka" alla. Ne ovat vasemmalta oikealle: sokean, heikkonäköisen ja normaalinäköisen.
Sarakkeiden neljällä rivillä verrataan retinitis pigmentosaa (RP) ja makuladegeneraatiota (MD) potevien toimintatapoja:
Kommunikaatio on molemmilla heikkonäköisen.
Liikkuminen sujuu RP:ssä kuten sokealla, MD:ssä kuten normaalinäköisellä.
Päivittäiset toiminnot onnistuvat RP:ssä kuten heikkonäköisellä mutta MD:ssä kuten normaalinäköisellä.
Sen sijaan lukemisessa makuladegeneraatiota poteva joutuu turvautumaan sokeiden tekniikkaan, kun se RP:ssä sujuu kuten normaalinäköiseltä.
Kun arvioijat itse arvostavat lukemista enemmän kuin muita toimintoja, keskeisen näön häiriöille on annettu suurempi merkitys, kuin mitä niillä useiden ihmisten elämässä on. Toimintojen häiriintyminen ja palvelujen tarve tulisi arvioida kunkin keskeisen toiminnan alueella erikseen. Edelleenkin jopa kuntoutustarvetta arvioitaessa menetellään useissa keskussairaaloissa niin, että mitataan vain keskeinen näöntarkkuus ja näkökentän laajuus ja tehdään päätökset näiden kahden mittaustuloksen perusteella ottamatta kantaa todelliseen toiminnalliseen tilanteeseen.
Joissain keskussairaaloissa ja silmälääkäreiden vastaanotoilla ei henkilölle, jolla on retinitis pigmentosa, kirjoiteta lausuntoa ajolupaa varten, vaikka näkökenttä olisi laajempi kuin vaadittu 120 astetta ja näöntarkkuus olisi vielä normaali. Siihen ei tietenkään ole perusteita, jos näkö vastaa liikennevaatimuksia, kunhan näkökyvyn muutoksia seurataan säännöllisesti ja ajaminen lopetetaan, ennen kuin se käy vaaralliseksi itselle ja muille tiellä liikkujille. Erityisesti on huomattava keskeisen näkökentän läiskäisen puutoksen vaikutus liikennenäköön, vaikka keskeinen näöntarkkuus olisi 0.5 tai parempi ja kenttä laaja. Muutokset tulevat retinitis pigmentosassa niin hitaasti, ettei asianomainen henkilö läheskään aina tajua, miten virheelliseen informaatioon hänen ratkaisunsa perustuvat. Ajokyvyn arviointi pitäisi tehdä mieluiten keskuksissa, joissa voidaan paitsi mitata näkötoimintoja, myös mitata ajosuorituksia.
Työkyky- ja työkyvyttömyyskysymyksissä potilasjärjestöjen tulisi vaatia nykyistä selkeämpien arviointimenetelmien kehittämistä, koska nykyiset aiheuttavat virheitä sekä yli- että aliarvioiden vamman vaikutusta toimintakykyyn.
Ollessani töissä eräällä pikkupaikkakunnalla oli tapanani käydä autolla kotona lounasaikaan – välittämättä heikentyneestä näöstäni. Matkan varrella oli valoin ja puomein varustettu rautatien ylikäytävä. Tuohon aikaan päivästä junia ei yleensä kulkenut.
Ylikäytävän kohdalla tiessä oli pieni mutka ja ylämäki, ja aurinko paistoi kirkkaana suoraan edestä. Lähestyessäni tasoristeystä katsoin, etteivät puomit olleet alhaalla eikä muita vastaantulijoita ollut. Yhtäkkiä kuului PAM ja KLIRRR. Sekunnin murto-osassa tajusin, että puomit olivat juuri ehtineet laskeutua eteeni. Täräytin ne ilmaan ja tuulilasin tuhansiksi sirpaleiksi syliini.
Koska en ilmeisesti törmännyt junaan, jatkoin pysähtymättä matkaani. Onneksi ketään ei tullut vastaan, ja pääsin kotiin kenenkään huomaamatta.
Lounastunnilta palatessani minun oli tietenkin jätettävä auto talliin ja otettava polkupyörä alleni. Polkiessani jälleen ylikäytävän ohi ihmiset keräilivät särkyneitä puomeja ja kauhistelivat hullua, humalaista autoilijaa, joka oli saanut moista jälkeä aikaan. Eipä antanut luontoni peräksi pysähtyä, vaan tokaisin, että kyllä tuollaisilta pitäisi kortti ottaa pois.
Olin nuoruudessani innokas moottoripyöräilijä. Luopuessani ajokortista 25-vuotiaana en kuitenkaan täysin jättänyt moottoripyöräharrastusta. Silloin tällöin kokeilin vielä myymättä jäänyttä motocrosspyörääni entisen kotipaikkani sorateillä ja varsinkin hylätyllä rallimontulla. Osasin kaikki tiet ja polut ulkomuistista, joten tälläkin kertaa olin ajamassa vanhasta tottumuksesta erittäin vauhdikkaasti avaran ja hiekkaisen varikkoalueen läpi.
Aivan yllättäen horjahdin, lensin voltin ohjaustangon yli ja mätkähdin pehmeään hiekkaan. Johan on taidot ruostuneet, kun ei pysy pystyssä edes suoralla tasaisella hiekalla, sadattelin. Kömmin ylös ja palasin katsomaan, miten prätkälle oli käynyt. Voihan jysähdys! Joku oli jättänyt käytetyn auton akun ypöyksin keskelle muuten autiota varikkoaluetta, ja enkö minä törmännyt juuri siihen – ainoaan mahdolliseen esteeseen. En ollut nähnyt sitä kirkkaassa auringonpaisteessa. Törttöilyn jälkeen en montakaan kertaa uskaltautunut enää pyörän päälle, koska pienikin yllätys saattaa koitua kohtalokkaaksi.
Astuin ulos Liisankadun ja Unioninkadun kulmassa sijaitsevasta yliopiston kansantaloustieteen laitoksen ovesta. Tarkoitukseni oli mennä rakennuskompleksin Snellmanninkadun puoleisesta portista ulos ja siitä edelleen Liisankadulle ja rautatieasemalle päin. Oli melkoinen lumipyry. Pääsin portista kunnialla ulos ja lähdin kävelemään.
Tovin käveltyäni aloin ihmetellä, missä se Liisankatu viipyy. Jatkoin kuitenkin luottavaisena eteenpäin. Lopulta oli pakko tunnustaa, että olin eksynyt minulle aiemmin aivan tutussa paikassa. Kävelin eteenpäin ja koetin löytää sekä kuuntelemalla ja vähäisellä näölläni jotakin osviittaa sijaintini selvittämiseksi. Muita ihmisiä en hiljaisilla kaduilla havainnut.
Olin varmaan sen verran merkillisen näköinen kulkija, että lopulta eräästä rakennuksesta eteeni ilmestyneet kaksi miestä kysyivät aivan oma-aloitteisesti, etsinkö jotakin. Vastasin, että en varsinaisesti mutta että haluaisin tietää, missä olen, jotta voisin tilata kännykälläni taksin. Miehet kehottivat minua ilmoittamaan osoitteeksi PATOLOGIAN LAITOKSEN. Ja tulihan se taksi pelastamaan puolisokean vielä patologian laitoksen oveltakin.
Kommunikaatiokenttä
on tärkeä mitattava, kun kyseessä on kuulovammainen viittomakieltä käyttävä retiniitikko tai retiniitikko, joka saa olennaisen osan informaatiosta huuliosta eli lukemalla huulten liikkeitä. Viittomakenttä on normaalitilanteessa halkaisijaltaan puoli metriä runsaan metrin etäisyydellä tai kauempana ja vastaa siis 25 asteen kenttää runsaan metrin etäisyydellä. Jos retiniitikon kenttä on vain 10 astetta, viittomia täytyy pienentää ja hidastaa ja pysähdyksiä viittomien välillä korostaa, jos kentän lisäksi myös liikkeen näkeminen on vaikeutunut. Tätä ei opeteta viittomakielen tulkeille riittävän usein, mikä johtaa epätarkkaan kommunikaatioon erityisesti näön tutkimisen yhteydessä, jolloin valaistus vielä vaihtelee useita kertoja eikä tulkin kohdalla useinkaan ole erillistä valaistusta.
Liikkeen näkemisen vaikeutuessa on huulion seuraaminen työlästä, jopa mahdotonta, vaikka keskeinen näkö olisi muuten vielä kohtalaisen hyvä. Kuulovammaisten retiniitikkojen pitäisi osata vaatia, että heidän kommunikaationäkönsä mitataan erityisen tarkasti ja raportoidaan niin selkeästi, että he voivat käyttää tietoa tulkkeja informoidessaan.
Alla oleva kortti antaa tulkille selkeän ohjeen siitä, mitä hänen pitäisi ottaa huomioon:
Kuulonäkövammaisen kommunikaatiotiedot
Nimi
Näkökentän koko ___ astetta eli 1,2 metrin etäisyydellä ___ cm ja 2,3 metrin etäisyydellä ___ cm.
Käytän / en käytä huuliolukua.
Viittomat tavallisella nopeudella / hitaasti.
Sormiaakkoset tavallisella nopeudella / hitaasti.
Häikäistyn / en häikäisty helposti.
Muuta huomioitavaa:
Viimeisin päivitys: June 06 2009.
