Yhdistys

TarkoitusYhdistyksen esite

Retina ry on perustettu 1973 (Retinitis-yhdistys ry -nimisenä) valvomaan perinnöllistä verkkokalvorappeumaa potevien etuja, edistämään tutkimusta ja hoitoa sekä toimimaan näitä sairauksia potevien ja heidän läheistensä valtakunnallisena yhdyssiteenä.

Yhdistyksen varhaishistoriaa

Jäsenkunta

Yhdistyksessä oli vuoden 2012 lopussa 580 varsinaista jäsentä ja lähes sata kannatusjäsentä.

Yhdistyksen varsinaiseksi jäseneksi voidaan hyväksyä henkilö, joka hyväksyy yhdistyksen tarkoituksen ja säännöt ja jolla itsellään tai jonka alle 15-vuotiaalla lapsella on lääkärin toteama perinnöllinen verkkokalvorappeuma.

Kannatusjäseneksi voidaan hyväksyä yksityinen henkilö tai oikeuskelpoinen yhteisö, joka haluaa tukea yhdistyksen tarkoitusta ja toimintaa. Varsinaiset jäsenet ja kannatusjäsenet hyväksyy hakemuksesta yhdistyksen hallitus. 

Varsinaista jäsenyyttä haetaan toimistosta saatavalla jäsentietolomakkeella.

Rahoitus

Yhdistys toimii STEAn avustuksen ja oman varainhankinnan turvin. Omaa varainhankintaa ovat jäsenmaksut, Retina-lehden ilmoitusmyynti sekä lahjoitukset, avustukset ja testamentit. Tutkimusrahastoon kampanjoin ja lahjoituksin kerätyistä varoista myönnetään tukea sairausryhmän tutkimukseen ja hoitoa ja kuntoutusta edistävään tutkimukseen. Apurahoja voi hakea ympäri vuoden hallitukselle osoitetulla vapaamuotoisella hakemuksella.

Toimintaympäristö

Yhdistyksen keskeisintä toimintaympäristöä ovat jäsenet, silmälääkärit, silmäklinikat ja muut näkövammaistyötä tekevät tahot. Yhdistys tekee yhteistyötä Näkövammaisten Keskusliiton (NKL) ja muiden vammaisjärjestöjen kanssa. Retinitis-yhdistys on kansainvälisen kattojärjestön Retina International'in täysjäsen.

Toiminta

Yhdistys toimii verkkokalvorappeumasairauksia potevien ja heidän läheistensä tietopisteenä ja yhdyssiteenä.

Yhdistys kokoaa ja jakaa tietoa perinöllisistä verkkokalvorappeumasairauksista. Tiedotus- ja jäsenlehti Retina (ent. RP-uutiset)  selostaa tutkimustuloksia ja julkaisee kertomuksia retiniitikoiden elämästä.

Yhdistys tukee tutkimusta, hoitoa ja kuntoutusta jakamalla tutkimus- ja kuntoutusrahastostaan matka-apurahoja alan kongresseihin sekä apurahoja tutkimuksiin, jotka tähtäävät sairauksien parempaan ymmärtämiseen tai retiniitikon elämän helpottamiseen.

Vertaistuki on luonnollinen ja kantava osa toimintaa; sitä on aina läsnä kun kaksikin retiniitikkoa tapaa ja vaihtaa ajatuksia keskenään. Vuoden mittaan näitä tilaisuuksia tarjoutuu mm. kesäpäivien, sääntömääräisten vuosikokousten, kerhoiltojen sekä muiden tapahtumien yhteydessä. 

Lue  yhdistyksen säännöt!


Viimeisin päivitys: August 26 2018.

Sivun alkuun

Sivun loppu