Yhdistys
Tarkoitus
Retinitis-yhdistys ry on perustettu 1973 valvomaan perinnöllistä silmänpohjan rappeumaa potevien etuja, edistämään tutkimusta ja hoitoa sekä toimimaan näitä sairauksia potevien ja heidän läheistensä valtakunnallisena yhdyssiteenä.
Jäsenkunta
Yhdistyksessä on noin 550 varsinaista jäsentä ja 80 kannatusjäsentä. Varsinaiseksi jäseneksi voi liittyä henkilö, jolla on perinnöllinen silmäpohjan rappeuma, ja kannatusjäseneksi kuka tahansa henkilö tai yhteisö. Kun liityt varsinaiseksi jäseneksi, liitä hakemuksen liitteeksi kopio diagnoosistasi.
Rahoitus
Yhdistys toimii Raha-automaattiyhdistyksen avustuksen ja oman varainhankinnan turvin. Omaa varainhankintaa ovat jäsenmaksut, RP-uutisten ilmoitusmyynti ja muiden tuotteiden myynti sekä lahjoitukset, avustukset ja testamentit. Tutkimusrahastoon kampanjoin ja lahjoituksin kerätyistä varoista myönnetään tukea sairausryhmän tutkimukseen ja hoitoa ja kuntoutusta edistävään tutkimukseen.
Toimintaympäristö
Yhdistyksen keskeisintä toimintaympäristöä ovat jäsenet, silmälääkärit, silmäpoliklinikat ja muut näkövammaistyötä tekevät tahot. Yhdistys tekee yhteistyötä Näkövammaisten Keskusliiton (NKL) ja muiden vammaisjärjestöjen kanssa. Retinitis-yhdistys on kansainväIisen kattojärjestön The Retina International'in jäsen.
Toiminta
Yhdistys toimii silmänpohjan rappeumasairauksia potevien ja heidän omaistensa yhdyssiteenä.
Yhdistys kokoaa ja jakaa tietoa perinöllisistä silmänpohjan rappeumasairauksista. Jäsen- ja tiedotuslehti RP-uutiset selostaa tutkimustuloksia ja julkaisee kertomuksia ja tarinoita retiniitikkojen elämästä.
Yhdistys tukee tutkimusta, hoitoa ja kuntoutusta jakamalla apurahoja tutkimuksiin, jotka tähtäävät sairauksien parempaan ymmärtämiseen tai retiniitikon elämän helpottamiseen.
Vertaistuki on luonnollinen ja kantava osa toimintaa; sitä on aina läsnä kun kaksikin retiniitikkoa tapaa ja vaihtaa pari sanaa keskenään.
Viimeisin päivitys: October 18 2011.
