Vertaistuki

Vertaistukihenkilöt ovat valmiit keskustelemaan näön heikkenemisen mukanaan tuomista elämäntilanteista, miettimään yhdessä niiden ratkaisumahdollisuuksia sekä ohjaamaan avun piiriin.

Perinnöllistä silmänpohjan rappeumaa sairastava, yhdistyksessä sinut hyväksytään, sinua ymmärretään ja olet vapaana itsenäsi vertaistesi ystävien parissa. Jäsenenä saat tietoa ja tukea. Ota rohkeasti yhteyttä!

Vertaistukihenkilöt

Tarja Pietiläinen, Hankasalmi
0400 808 970
tarja.m.pietilainen (at) gmail.com

Sain retinitis pigmentosa -diagnoosin noin 10-vuotiaana, ja sillä silmälääkärireissulla itkin äidin kanssa. Tieto oli outo ja järkytti, koska perheessämme eikä lähisuvussa perinnöllisestä, vakavasta ja mahdollisesti sokeuteen johtavasta silmäsairaudesta ollut kuultu koskaan mitään. Saatu tieto kuitenkin unohtui mielestäni koulunkäynnin, opiskelun ja nuoruusvuosien kiireiden alle.

Nuorena äitinä tavanomaisella silmälääkärikäynnillä lasien uusimiseksi sain kuulla näkökenttien romahtaneen niin, että ajokortti lähti kahdella lauseella. Se merkitsi paljon muutakin, kuten ammatin vaihdon. Näköni on rrella heikentynyt hyppäyksittäin. Nykyään olen lähes kaikkien apuvälineiden käyttäjä, tärkeimpänä iPhone-puhelin.

Olen koulutukseltani sosiaalityöntekijä (n. 5 v, työurastani 30 v maitotilayrittäjä). Perheeseeni kuuluu puoliso ja kolme aikuista lasta sekä yksi lapsenlapsi. Vertaistukihenkilönä haluan toimia helpottaakseni toisia tähän elämänkohtaloon sopeutumisessa. Kenenkään ei pidä jäädä yksin eikä asiantuntijatuen ulottumattomiin.

 

Jaana Argillander, Helsinki
040 520 4930
jaana.argillander (at) kolumbus.fi

 

 


Kristiina Helin-Kesäläinen, Helsinki
040 571 9563
kristiina.kesalainen (at) luukku.com

Minulla on todettu RP vuonna 1995 ollessani äitiyslomalla. Vasta nyt viime vuosina näköni on heikentynyt huomattavasti siten, että liikkuminen hämärässä on hankalaa. Olen koiraihminen ja rakastan matkustamista, ulkoilua ja vesijuoksua. Lukeminen on intohimoni, äänikirjat Celiasta kuuluvat arkeeni. Olen yhä työelämässä kolmena päivänä viikossa. Nykyisin työskentelen huolinta-alalla isossa kansainvälisessä yrityksessä. Sitä ennen olin yrittäjänä 12 vuotta kauneudenhoitoalalla. Lue lisää Kristiinasta!

Eero

Eero Kiuru, Järvenpää
0400 456 075
eero.kiuru (at) pp.nkl.fi

Olen 70-vuotias, juuriltani karjalainen, naimisissa, yhden lapsen isä ja pienen Vilman onnellinen isoisä. Retinitis pigmentosa (putkinäkö) todettiin 1999. Minua opastaa jo toinen opaskoira, Tiitus. Olen toiminut työelämässä sähköurakoitsijana. Harrastuksiani ovat mm. mieskuorolaulu, mökkeily, kudonta ja lenkkeily.

 

Mauri KulmalaMauri Kulmala, Turku
0400 782 525
mauri.kulmala (at) gmail.com

Olen 56-vuotias mies Turusta. Minulla on todettu RP vuonna 2007. Koulutukseltani olen datanomi. Jäin pois työelämästä 2010. Harrastuksiani on kävely, juoksu, keilaus ja kuntosali. Harrastan myös haitarin soittoa. Soittokeikkoja olen tehnyt 30 vuotta.

 

Anita

Anita Niemi, Haapavesi
0500 585 750
anita.niemi (at) kotinet.com

Olen 69-vuotias, ja minulla on retinitis pigmentosa. Näkökenttäni on sivuilta kapea, mutta muutama vuosi sitten tehty kaihileikkaus palautti maailmaani värit ja keskeisen näöntarkkuuden. Minulla on kaksi aikuista lasta ja viisi lastenlasta. Asustan omakotitalossa koiran ja kissan kanssa. Kannatan kestävää kehitystä, kierrätän, entisöin vanhaa, liikun luonnossa, bongailen lintuja ja kalastan. Olen myös mukana kunnallispolitiikassa, sekä teen erilaista vapaaehtoistyötä mm. toimin saattohoidon tukihenkilönä. Toimin myös eri järjestöissä esim. Keskipiste Leaderin hallituksessa sekä JHL 409:n hallituksessa. Mottoni on: Ei meitä oo surulla ruokittu, ilo se on joka elättää!

Pekka Rantanen, Helsinki
0400 468 005
vp.rantanen(at)nic.fi

Sain tiedon silmäsairaudestani ja sen mahdollisesta etenemisnopeudesta 19-vuotiaana. Moottoripyöräilyä harrastavalle nuorelle miehelle uutinen oli häkellyttävä. Selkeät tulevaisuudensuunnitelmat muuttuivat hetkessä isoksi kysymysmerkiksi:  Mihin olisi järkevintä keskittyä ja mitä ehtiä tekemään ennen niistä luopumista? 

Nyt olen viisikymmpinen helsinkiläinen. Koulutustaustaani kuuluu  mm. kansainvälinen BBA-tutkinto ja työuraani vammaisjärjestöjen EU- ja kehitysyhteistyöhankkeissa toimiminen sekä näön apuvälineiden maahantuonti yrittäjänä. Valkoisesta kepistä on tullut yhtä elintärkeä osa arkeani kuin älypuhelimestakin. Matkan varrella tietyistä harrastuksista on pitänyt luopua, onneksi monia on voinut soveltaa ja tilalle on tullut paljon uusia. Eräs niistä on purjehdus, jonka myötä olen päässyt koluamaan myös kansainvälisiä kisoja.

Vertaistukiperhe

vertaistukiperhe

Perheeseemme kuuluu äiti Susanna Rahunen, isä Jussi Ruokonen ja retiniitikkopojat Tuomas (synt. 1994) ja Perttu (synt. 2001). Tuomas opiskelee muusikoksi Metropolian ammattikorkeakoulun muusikkolinjalla pääsoittimenaan rummut. Perttu on yläkoulun kahdeksannella luokalla. Perheen yhteisenä harrastuksena on laskettelu.

Susanna Rahunen
050 4821172
susku_tsr (at) hotmail.com

Jussi Ruokonen
040 7311245
jussi.ruokonen (at) volvo.com

Tuomas Ruokonen
040 5713509
tuomas_tsr (at) hotmail.com

 


Viimeisin päivitys: March 15 2019.

Sivun alkuun

Sivun loppu