Rp-uutiset 1 / 2009
Pilottitutkimus suomalaisten retiniitikoiden geenivirheistä
Teksti: Outi Lehtinen
Nyt kun retinitiksen geenihoitoja on jo kliinisessä hoitotutkimusvaiheessa, on kansainvälisissä yhteyksissä alettu korostaa yhä enemmän geenivirhetason diagnoosien tärkeyttä. Samalla geenitestit ovat alkaneet kiinnostaa myös retiniitikoita itseään. Yhdistys ei kuitenkaan halua kannustaa jäseniään umpimähkäisiin, omakustanteisiin tutkimuksiin, sillä oikean testivaihtoehdon valinta, tulosten tulkinta ja lähisukulaisten sairastumisriskin arviointi vaatii tiivistä yhteistyötä silmä- ja perinnöllisyyslääkärin kanssa.
Retinitis-yhdistyksen asiantuntijaryhmä on valinnut keskuudestaan toimikunnan valmistelemaan pilottihanketta, jonka tarkoituksena on kartoittaa suomalaisten retiniitikoiden geenivirheitä jonkin kaupallisen seulontatestin avulla. Toimikuntaan kuuluvat prof. Leila Laatikainen, LT Sirkka-Liisa Rudanko, dos. Riitta Salonen-Kajander ja LT Eeva-Marja Sankila sekä yhdistyksen edustajina Maija Lindroos ja Outi Lehtinen. Ensimmäinen kokoontuminen oli 17.4.2009.
Julkinen terveydenhuolto ei nykyisellään säännönmukaisesti rahoita retiniitikkojen geenitestejä, eikä esim. HUSin Silmäklinikka voi siksi tehdä niitä potilailleen. Sen sijaan yliopistollisten sairaaloiden perinnöllisyyslääketieteen yksiköissä voidaan teettää mm. syöpäpotilaille yli tuhat euroa maksavia geenitutkimuksia. Pilottihankkeemme tavoitteena on saada myös retinitisgeenitestit julkisen rahoituksen piiriin. Toimikunta katsoi, että tämä voisi toteutua helpoiten, jos olisi näyttöä, että suomalaisten retiniitikoiden geenivirheet löytyvät kaupallisilla seulontatesteillä. Testit eivät ole kovin kalliita, sillä esim. virolaisen
Asper Ophthalmics’in geenitesti maksaa noin 300 €/näyte.
Retinitis-yhdistyksen hallitus on päättänyt rahoittaa pilottihanketta tutkimusrahastosta 20.000 eurolla. Tällä summalla on mahdollista tutkia noin 40 näytettä ja palkata kuukaudeksi yksi tutkija. Lisäksi kustannuksia kertyy DNA:n eristyksestä, näyteputkista ja niiden postittamisesta. Väestöliiton Perinnöllisyysklinikka on mukana kliinisenä konsulttina ja vastaa potilaiden mahdollisesti tarvitsemasta perinnöllisyysneuvonnasta.
Tutkimusryhmällä on käytettävissä muutaman vuoden takaa sopiva
aineisto tarkkoine kliinisine diagnooseineen perinnöllisten verkkokalvorappeumien epidemiologia -pilottitutkimuksen tuloksena. Testattavat valitaan tästä aineistosta siten, että geenivirheen löytyminen on todennäköistä.
Kiinnostavimmat diagnoosit ovat LCA ja Stargardt, joihin on jo piakkoin tarjolla hoitokeinot. Näissä sairauksissa, kuten myös dominantissa RP:ssä on lisäksi hyvä fenotyyppi-genotyyppikorrelaatio, mikä lisää todennäköisyyttä mutaation löytymiseen. Pilottitutkimuksen ulkopuolelle jäävät Usher, koroideremia ja retinoskiisi, joiden suomalainen geeniperimä on jo melko kattavasti tiedossa.
Keski-Euroopassa on meneillään vastaavanlaisia retiniitikkojen geeniseulontoja, ja sillä on ollut jo käytännön seurauksia. Belgialaisesta rekisteristä löytyi LCA-potilaita, joilla on RPE65-geenivirheitä. Heitä on päässyt mukaan USAssa meneillään oleviin geenihoitotutkimuksiin.
Toimikunta toivoo suomalaisilta retiniitikoilta myönteistä suhtautumista suunnitteilla olevaan tutkimushankkeeseen. Mukaan valituille lähetetään aikanaan asiaa koskeva kirje ja sylkinäyteputki, joka tulee palauttaa postitse tutkimuksen tekijöille. Ilman tiivistä yhteistyötä oman silmä- ja perinnöllisyys lääkärin kanssa ei yksittäisen retiniitikon tässä vaiheessa kannata teettää geenitestiä omalla kustannuksellaan. Työryhmä suosittelee
odottamaan pilottihankkeen tuloksia. Niiden pohjalta saadaan käsitys siitä, löytyvätkö suomalaisten geenivirheet ylipäätään näillä testeillä.
Ensitieto sairaudesta voi järkyttää – mutta myös rauhoittaa
Teksti: Liisa Lahtinen, neuropsykologi, Näkövammaisten Keskusliitto ry
Kuvat: Ulla Juvonen
Olen työssäni psykologina ja neuropsykologina tavannut 25 vuotta kestäneen työurani aikana satoja retiniitikkoja Näkövammaisten Keskusliiton kursseilla. Näköongelmat ja näkövammaisuus liittyvät myös omaan elämääni. Osalla tapaamistani retiniitikoista retinitisdiagnoosi on ollut hyvin tuore, osa on kurssille hakeutuessaan sairastanut retinitistä jo vuosikymmeniä.
Kuultuani monia retiniitikkojen elämäntarinoita olen alkanut pohtia yhä enemmän ensitiedon antamisen merkitystä sopeutumisessa sairauteen ja sen tuomiin elämänmuutoksiin. Useimmissa tapauksissa tieto retinitissairaudesta tulee ihmiselle täysin
odottamatta, kuin salama kirkkaalta taivaalta. Usein kuulee kertomuksia siitä, miten silmälääkärin tai optikon rutiinitutkimuksessa tuleekin lähete jatkotutkimuksiin. Jos ihminen on jonkinasteisia näön ongelmia jo aiemmin havainnutkin, hän oli yleensä odottanut ratkaisun löytyvän uusista silmälaseista. Vaikka lopullisen diagnoosin saaminen satuttaa, myös näkömuutosten syyn selviämisen odottaminen aiheuttaa psyykkisesti raskaan elämänvaiheen. Odottavan aika on pitkä, ja mielessä ehtivät pyöriä mitä moninaisimmat, myös elämää uhkaavien sairauksien mahdollisuudet tänä epätietoisuuden aikana.
Diagnoosi voi jopa helpottaa...
Tällaisessa tilanteessa välittömänä ensireaktiona retinitisdiagnoosin jälkeen voikin ensin tulla helpotuksen tunne siitä, että kyseessä ei olekaan elämää uhkaavaa sairaus. Helpottavalta voi joskus tuntua myös se, että epämääräisenä koetuille näkemisen poikkeavuuksille löytyy järjellinen selitys. Usein diagnoosin saamisen jälkeen myös monet lapsuuden ja nuoruuden kokemukset saavat uudenlaisen selityksensä: kyse ei olekaan ollut kömpelyydestä tai muusta taitamattomuudesta vaan näkemisen poikkeavuudesta tietyissä tilanteissa kuten esimerkiksi hämärässä. Diagnoosin myötä näköoireet ja kummallisuudet saavat selityksensä. Ihminen on saattanut myös kokea, että ennen
diagnoosia hänen subjektiivisia kokemuksiaan ei ole otettu vakavasti, vaan näköoireita on pidetty jopa luulosairautena.
...mutta romuttuvatko kaikki unelmani?
Useimmiten tieto etenevästä silmäsairaudesta, johon ei vielä ole olemassa lääketieteellistä hoitokeinoa, on kuitenkin elämän pysähdyttävä, järkyttävä kokemus. Diagnoosin saamishetkellä mieleen vyöryy koko oma tulevaisuus, unelmat ja tavoitteet, joiden
toteuttaminen tuntuu yhtäkkiä olevan uhattuna. Tieto näköä heikentävästä sairaudesta aktivoi yleensä myös mielikuvia näkövammaisuudesta.
Näkövammaisuuteen ja sokeuteen jokainen liittää omia merkityssisältöjä, jotka taas aktivoivat esiin erilaisia tunteita. Siihen, millaisia mielikuvia omassa mielessä aktivoituu, vaikuttaa sekin, miten ja millaista ensitietoa sairaudesta annetaan; annetaanko sitä tavalla, joka aktivoi ensisijaisesti kielteisiä mielikuvia vai tavalla, joka antaa ihmiselle myös toivoa ja näin mahdollisuuden myönteisempiin tulevaisuuden odotuksiin oman selviytymisen suhteen. Jokainen ihminen kantaa mukanaan aiempia kokemuksiaan ja valikoi elämänkokemustensa pohjalta tietoa. Siksi samalla tavallakin annettu ensitieto voi eri ihmisissä aktivoida erilaisia mielikuvia tulevaisuudesta. Samasta asiakokonaisuudesta eri asiat voivat tarttua ihmisen mieleen ja muu sivuutetaan. Jos sairaus on tuttu jo lähisuvusta tai perhepiiristä, vaikuttaa omaan asennoitumiseen se, miten sairauteen on siellä suhtauduttu.
Minäkö näkövammainen?
Ensivaiheessa on tyypillistä, että mieleen nousee hätä ja pelko, ahdistus ja epävarmuus, koska niin moni asia voi omassa elämässä tuntua yhtäkkiä uhatulta. Kun ihminen kokee menettävänsä hallinnan tunteen elämästään, se aiheuttaa luonnollisesti suurta avuttomuutta. Kaikki nämä tunteet ovat psyykkisesti terveen ihmisen normaaleja reaktioita uudessa ja odottamattomassa tilanteessa.
Kun nämä luonnolliset tunnereaktiot ottavat yliotteen, ihmisen on vaikeaa ja jopa mahdotonta ottaa vastaan tietoa sairaudesta, jolloin hän ei jälkeenpäin muista, mitä on kerrottu. Hoitoja kuntoutushenkilökunnan pitäisikin alkuvaiheessa osata annostella tietoa sopivasti ja palata samoihin asioihin toistuvasti. Joskus ihminen ei koe tarjotun tiedon koskettavan juuri häntä.
Tietoisuus ei välttämättä muutu samassa silmänräpäyksessä, jossa näköön liittyvät tutkimustulokset luokittelevat hänet jo näkövammaiseksi. Seurauksena voi olla tiedon torjunta, koska sen ei koeta liittyvän omaan sen hetkiseen tilanteeseen. Haluttomuus hakeutua esimerkiksi sopeutumisvalmennuskursseille voi johtua juuri tästä. Koska retinitissairauksissa näkömuutokset etenevät useimmiten suhteellisen hitaasti, pitäisi mm. kuntoutukseen liittyviin asioihin palata vuosien, jopa vuosikymmenien kuluttua toistuvasti.
Jos hoitosysteemi toimii siten, että kontrollikäyntejä lääkäriin ei nähdä tarpeellisena diagnoosivaiheen jälkeen siitä syystä, että lääketieteellistä hoitokeinoa ei vielä ole olemassa, se vahvistaa yksin jäämisen tunnetta, mielikuvia tilanteen toivottomuudesta
ja pelkoa nopeasta sokeutumisesta. Ihminen voi kokea tulleensa hylätyksi ja jääneensä yksin ja avuttomana liian ison taakan kanssa.
Vaikka näkötilanne ja sen aiheuttamat toiminnalliset haitat olisivat tässä vaiheessa vielä vähäisiä tai lähes olemattomia, oma tulevaisuusnäkymä saattaa värittyä näkövammaisuuteen ja sokeuteen liittyvillä hyvin tunnepitoisilla ja pelottavilla merkityssisällöillä.
Mielikuvissa näkövammautuminen liitetään usein täydelliseen toisista riippuvuuteen ja kokonaisvaltaiseen avuttomuuteen. Näin varsinkin, jos kokemusta näkövammaisuudesta ei lähipiirissä ole. Usein ensivaiheessa ahdistusta ja pelkoa aiheuttaa nimenomaan
se, että näön pelätään heikkenevän yhtäkkisesti, vaikka näin ei yleensä tapahdu.
Ensitiedolla voidaan luoda odotuksia tulevaisuuden suhteen joko tavalla, joka herättää pelkoa, tai tavalla, joka myös rauhoittaa. Amerikkalaisessa retiniitikkoja käsittelevässä tutkimuksessa kävi ilmi, että tapa, jossa korostettiin sairauden hitaasti etenevää
luonnetta ja ennakoitiin näkömuutosten tapahtuvan 5 tai 50 vuoden kuluessa, koettiin rauhoittavana, koska se antoi omalla kohdalla mahdollisuuden toivoa positiivisinta mahdollisuutta.
Miksi juuri minä?
Diagnoosivaiheen jälkeen mieleen nousevat usein myös monenlaiset miksi-kysymykset, kun ihminen yrittää löytää tapahtuneelle selitystä. Tässä vaiheessa prosessi etenee
enemmän tunnetasolla ja muiden ihmisten kohtaaminenkin voi tuntua silloin vaikealta. Tässä vaiheessa ihminen tarvitsee ensisijaisesti kuuntelijaa ja tukea tunteidensa ilmaisemiseen. Sanonta ”tieto lisää tuskaa” ei tässä tilanteessa pidä paikkaansa;
oikeanlainen tieto antaa parhaimmillaan työkaluja selvitä tilanteessa eteenpäin. Tietoa etsimällä ihminen kokee voivansa vaikuttaa omaan tilanteeseensa aktiivisesti.
Asian työstämis- ja käsittelyvaiheessa ihminen joutuu käymään läpi myös suruaan ja menetetystä luopumistaan. Luopuminen voi tarkoittaa sekä ihmisen kohtaamia konkreettisia luopumisia että uhkakuviin liittyviä luopumisia mielikuvien tasolla. Luopuminen voi aiheuttaa masennuksen lisäksi myös vihan tunteita.
Jokainen ihminen kokee kuitenkin tilanteet omalla yksilöllisellä tavallaan. Etenevän sairauden luonteeseen kuuluu, että ihminen joutuu kohtaamaan muutostilanteita ja niiden aktivoimia tunteita toistuvasti eri elämänvaiheissa: aaltomainen liike vie aallon pohjalta aallon harjalle, onneksi väliin mahtuu yleensä myös pitkiä tyvenen hetkiä.
En suostu tähän!
Joskus kuulee kertomuksia siitä, että diagnoosivaiheen jälkeen koko sairaus halutaan unohtaa tai siirtää elämässä täysin taka-alalle vuosiksi ja jopa vuosikymmeniksi. Harvoin se kuitenkaan onnistuu täydellisesti, ja tällainen suhtautumistapa saattaa sitoa
psyykkisiä voimavaroja enemmän kuin tilanteen avoin kohtaaminen. Sairauden kohtaaminen ei merkitse jatkuvaa piehtaroimista siinä, vaan aktiivista asennoitumista ratkaisu- ja selviytymiskeinojen etsimiseen kulloisenkin tarpeen mukaan. Joskus voi antaa vahvuutta ja hallinnan tunnetta sekin, että elämän tärkeissä pitkän tähtäimen ratkaisuissa jollain tasolla ennakoi mahdollisia muutoksia näkötilanteessa. Sairauden kieltäminen
johtaa enemmän tai vähemmän passiiviseen odottamiseen, joka altistaa avuttomuuden tunteen vahvistumiseen.
Myös näkötilanteen seuranta halutaan ehkä unohtaa vuosiksi tai jopa vuosikymmeniksi, jotta todellisuuden kohtaamiselta voidaan välttyä tai sitä pitkittää. Alussa tämä voikin onnistua, mutta pitkittyessään tällainen asennoituminen voi johtaa ennemmin
tai myöhemmin itsetunnon kolhuihin ja jopa elämänpiirin supistumiseen, koska omaa näkövammaa halutaan väistellä. Se voi johtaa tarpeettomaan luopumisten ketjuun, kun jo ennakkoon alkaa pelätä näkövammaisuuden paljastuvan käytännön tilanteissa. Jokainen julkinen moka tekee kipeää itsetunnolle. Virheellisesti ihminen itse liittää nämä mokat omaan huonommuuteen kokien ne epäonnistumisina. Häneltä jää huomaamatta se tosiasia, että moka on looginen seuraus virheellisestä näköhavainnosta tai siitä, että jotain jäi kokonaan näkemättä.
Sinuiksi oman itsen ja näkövamman kanssa
Oman näkövammaisuuden kohtaaminen on oppimisprosessi, joka ei yleensä tapahdu kädenkäänteessä, vaan vaatii pitkääkin kypsymisaikaa. Oman paikan löytäminen näkevien ja sokeiden välimaastossa ei ole yksinkertaista, kun kyseessä on etenevä silmäsairaus kuten retinitis. Oma tilanne voi elää ja muuttua paitsi menneisyystulevaisuusakselilla myös ympäristön mukaan tässä hetkessä näkevästä lähes sokeaan. Siksi on ymmärrettävää, että retiniitikon ei ole itsekään aina helppo mieltää, mihin viiteryhmään hän kuuluu. Näköongelmien ja näkövammaisuuden salaaminen on kuitenkin ihmiselle aina kuluttavin ja psyykkisesti stressaavin tilanne, joka estää aktiivisen ratkaisumallien etsimisen.
Oman näkövammaisuuden kohtaaminen antaa mahdollisuuden
uusien selviytymiskeinojen etsintään ja niiden löytämiseen. Työssäni kymmenien Retinitiskurssien vetäjänä olen nähnyt retiniitikkojen oman vertais- ja viiteryhmän voiman, jonka kautta retiniitikot itse ovat alkaneet nähdä myös itsensä uusin silmin. Uskallus kohdata oma näkövammaisuus, jos sitä ei aiemmin ole vielä uskaltanut tehdä, on omassa vertaisryhmässä ehkä helpompaa. Joskus ronskikin huumori auttaa näkemään asioiden ja tilanteiden humoristisia puolia ilman häpeää, joka näihin tilanteisiin on alun perin liittynyt. Yhteinen nauru tilanteille, joihin jokainen voi samaistua, on vapauttavaa ja puhdistavaa. Sairauden eri vaiheissa olevat retiniitikot ovat antaneet toisilleen jo vuosikymmenten ajan uskoa ja luottamusta selviytymiseen etenevän silmäsairauden kanssa ja tulevat tekemään varmasti niin jatkossakin.
Kaija Hänninen on väitöskirjassaan Kohtaamisen kokemuksia epävarmuuden näyttämöllä – Kokemuksellinen ensitieto vammaisen lapsen syntyessä (2004) nostanut esiin minua
puhuttelevan kuuden T-kirjaimen sisällöstä koostuvan kokonaisuuden, joka sopisi erinomaisesti sekä retiniitikon ensitietovaiheeseen että myöhempiinkin kuntoutusprosesseihin. Tämä kuuden T-kirjaimen sisällöstä muodostuva kokonaisuus on TUKI, TUNNE, TIETO, TOIVO, TOISTO JA TOIMINTAAN OHJAAMINEN.
”Mietitytti, että mitenkä nyt sitten se työnteko…”
Teksti ja kuva: Taru Tammi, työllisyyspäällikkö, Näkövammaisten Keskusliitto ry
Aila Martikainen on jatkanut työelämässä lastentarhanopettajana ja päiväkodin johtajana
yksitoista vuotta sen jälkeen, kun näön heikkeneminen alkoi aiheuttaa ongelmia työssä. Mielekäs lasten kanssa tehtävä työ, hyvä työyhteisö ja halu kehittyä työssä siivittivät jatkamaan näön heikkenemisestä huolimatta. Tärkeitä ovat olleet myös ammatillisen kuntoutuksen onnistuneet työssä jatkamista tukevat toimet.
Aila Martikainen sai diagnoosin perinnöllisestä silmänpohjan rappeumasta vuonna 1992. Ensimmäiset näön heikkenemisestä johtuvat ongelmat työssä alkoivat muutaman vuoden kuluttua tästä. Ailan tapauksessa työterveyslääkärin nopea ohjaus edelleen HYKS:n Silmäklinikan palveluihin oli avain hyvälle ammatillisen kuntoutuksen kaarelle ja mahdollisuuksille jatkaa omassa lastentarhanopettajan työssä sekä myöhemmin edetä päiväkodin johtajaksi.
– Sain hoitavalta lääkäriltä, Eeva-Marja Sankilalta, paljon tietoa ja liityin muistaakseni juuri silloin Retinitisyhdistykseen. Sain kirjallista tietoa, ja hyvän keskustelun lopuksi Sankila kertoi, että työkykyäkin voidaan arvioida ja ammatillinen tsekkaus olisi
paikallaan.
Ailan työpaikan työeläkelaitos, Valtiokonttori, lähti maksamaan Näkövammaisten Keskusliiton kurssin, jolla Aila sai edelleen tietoa työssä jatkamisen keinoista, kuormituksen pienentämisestä, apuvälineistä ja kuntoutuksen mahdollisuuksista. Tästä kurssista alkoi prosessi, johon sisältyivät myöhemmin Näkökeskus Vision tutkimukset ja valontarvearvio sekä näönkäytönohjaajan työpaikalle tekemä valaistuksen muutossuunnitelma.
– Sain lähestymisvalon työpaikan oven ulkopuolelle ja katkaisijat suunniteltiin niin, että jokaiseen huoneeseen sai kulkiessaan valon. Pienessä päiväkodissa työskentelimme paljon myös keittiössä, ja sinnekin tehtiin hyvä valaistus. Työvoimatoimiston työolosuhteiden järjestelytuella nämä valaistusmuutokset rahoitettiin, ja työnantajalle jäi vain jonkin verran maksettavaa. Näkövammaisten Keskusliiton työllisyysneuvojan kanssa järjestettiin työpaikalla palaveri, jossa ammatillisen kuntoutuksen asioista ja erilaisista tukimuodoista kerrottiin työnantajalle.
Atk-taitoihin ja niissä harjaantumiseen kiinnitettiin huomiota jo ammatillisen kuntoutuksen alkuvaiheessa, ja Kela myönsi jonkin ajan kuluttua tietokoneen suurennusohjelmineen sekä lukutelevision.
– Saatuani tietokoneen apuvälineineineen sain myös kolme päivää yksilöllistä ohjausta. Jos atk-kouluttaja Sari ei olisi tullut ohjaamaan työpaikalle, niin kone ja suurennusohjelma eivät olisi minulle tulleet koskaan käyttöön. Näkövammaiselle on todella
tärkeää saada asennus- ja ohjauspalvelut omalle työpaikalle, sillä meillä ei työpaikalla atk-asioista tiedetty. Ohjaaminen jatkui hienosti Sarin kanssa, otin yhteyttä tarvittaessa puhelimitse ja sähköpostilla. Siitä vaan lähdin rohkeasti kokeilemaan.
Kuntoutus jatkui Retinitiskurssin merkeissä, ja tärkeää oli puolison mukanaolo kurssilla. Ailalle ja hänen miehelleen kurssin annista olennaisia olivat perinnöllisyysinfo, vertaistuki ja lisätieto omasta silmäsairaudesta.
– Myös ammatillisesti sain varmuutta jatkamiseen. Retinitiskurssin vaiheessa lähdin vielä täydennyskoulutukseen, Helsingin yliopiston esi- ja alkuopetuksen koulutukseen. Suureksi avuksi olivat apuvälineet ja se, että olin jo harjaantunut niiden käytössä – opiskelu sujuikin näpsäkkäästi.
Aila sai Retinitiskurssilla tietoa Työkykyä ylläpitävästä ja parantavasta kuntoutuksesta (TYK), ja keskusteli pian oman työterveyslääkärinsä kanssa syistä, joiden vuoksi TYK-kuntoutukseen hakeutuminen olisi paikallaan. Työterveyslääkäri kirjoitti lausunnon, jossa suositteli TYK:ta, ja Aila haki Kelan maksamaan kuntoutukseen. Tässä vaiheessa liikkumisen hankaluudet olivat alkaneet jo melkoisesti kuormittaa Ailaa. Työmatkojen kulkeminen hämärällä ja pimeällä aiheutti ylimääräistä stressiä.
– Työ oli ajoittain epäsäännöllistä, oli iltatapaamisia, koulutuspäiviä ja yhteydenpitoa ympäri Helsinkiä. Siinä vaiheessa sain kuljetuspalvelupäätöksen, ja se oli kyllä ihan äärimmäisen tärkeä minun työssä jatkamiselleni. Oli ihana tunne, kun tiesi, että autoon astumisen jälkeen pääsee turvallisesti työpaikalle.
Ailan työnkuvaan kuului lasten ulkovalvonta, ja lasten turvallisuus on Ailalle ehdottoman tärkeä asia. Kaventuneen näkökentän vuoksi Aila ei voinut olla aivan varma valvontatehtävässään, ja tämä aiheutti psyykkistä ja fyysistäkin kuormitusta. TYK:n alkaessa tähän asiaan lähdettiin yhdessä etsimään ratkaisua Näkövammaisten Keskusliiton kuntoutuksen työntekijöiden kanssa.
– NKL:n työllisyysneuvoja tuli työpaikalleni, ja pidimme yhteisen palaverin päiväkodin hallituksen ja työterveyslääkärin kanssa. Työllisyysneuvoja kertoi palaverissa, että erilaisia työnkuvan muutoksia on monilla työpaikoilla onnistuneesti tehty. Päädyimme siihen, että ulkovalvonta jää työnkuvastani pois. Keskustelimme erillisessä palaverissa myös toisten työntekijöiden kanssa asiasta. Tämä koettiin positiivisena asiana, koska ulkovalvonnan jäädessä pois pystyin keskittymään taidetuokioihin pienryhmien kanssa. Työnkuvaan tehtiin muutoksia siis ensimmäisen kerran vasta vuonna 2003, tähän saakka oli tehty muutoksia vain fyysisessä työympäristössä.
– TYK:issä suurin asia oli se, että sain todella voimaa työssä jatkamiseen. Työpäivät olivat alkaneet venyä, oli unettomuuttakin. Sain TYK:n aikana kannettavan tietokoneen ja puhesyntetisaattorin, jolloin saatoin joskus ottaa kirjallisia töitä kotiin rauhassa tehtäväksi. Yhä pystyin kaikkeen muuhun paitsi ulkovalvontaan.
TYK-jaksojen välillä toteutuivat NKL:n kuntoutusohjaajan ja työllisyysneuvojan työpaikkakäynnit, joilla muun muassa suunniteltiin uusi työpiste ja kiinnitettiin huomio hyvään ergonomiaan. Aila valittiin TYK:n aikana päiväkodin johtajaksi, ja kuntoutustuki hyvin ammatillisessa muutostilanteessa. Tärkeänä TYK:in antina Aila pitää fyysisen kunnon parantamiseen saamiaan ohjeita ja kannustusta. Hän rohkaistui taas liikkumaan, käyttämään valkoista keppiä ja löysi vapaaaikaansa uusia liikuntalajeja.
Viime vuosina Ailan näkötilanne on huonontunut näkökentän kapenemisen lisäksi näöntarkkuuden alenemisen vuoksi. Lukemisen ongelmat, vuorovaikutustilanteiden hankaluudet ja yleiskuormitus aiheuttivat väsymistä ja stressiä. Samaan aikaan näiden ongelmien kanssa päiväkoti jouduttiin remontin vuoksi muuttamaan vuodeksi väliaikaisiin tiloihin. Kaksi suurta muuttoa sekä vuoden työskentely näkötilanteen kannalta melko huonoissa tiloissa lisäsi kuormitusta edelleen. Tilanne sai Ailan ottamaan yhteyden pitkäaikaiseen työterveyslääkäriin ja keskustelemaan osatyökyvyttömyyseläkkeestä, josta hän oli saanut kuulla TYK:n aikana. Elokuussa 2008 Aila aloitti osa-aikaisen työn ja osatyökyvyttömyyseläkkeen.
– Osa-aikainen työn tekeminen on hyvä tapa vähentää kuormitusta, ja uuden, nuoren lastentarhanopettajan tulo puolittamaan toi mukanaan uusia ideoita ja ajatuksia työyhteisöön.
Aila rohkaisee ottamaan yhteyden työterveyslääkäriin ja näkee avoimuuden työyhteisössä hyvänä asiana. Hän on saanut näin tukea myös työkavereiltaan.
– Monet näkövammaiset ovat hyviä työssään ja heillä on arvokasta tietotaitoa työelämässä. Olisi todella sääli, jos yksin jääminen omien ongelmien ja pelkojen kanssa johtaisi työuran katkeamiseen. Kannattaa lähteä hakemaan tukea ja apua ajoissa.
Aila on osallistuessaan moniin Näkövammaisten Keskusliiton ammatillisen kuntoutuksen palveluihin saanut keinoja ja voimia työssä jatkamiseen.
– Kaikkein tärkein asia on se, että en ole jäänyt yksin. Olen saanut tukea, ymmärtämystä ja asiantuntevuutta. Jatkumo on ollut tärkeää, sillä aina kun olen käynyt jonkun kuntoutusosion, olen saanut tietoa uusista mahdollisuuksista. On tunne, että olemme
menneet kuin portaita pitkin, yhdessä. Jokainen, joka vammautuu, tietää, että pelko ja turvattomuus iskevät hallitsemattomasti. Minulle on tullut kuntoutuspalveluista ja NKL:n työntekijöiden neuvoista turvallisuuden tunne, joka on todella tärkeä. Minusta on ollut yllättävää, että Näkövammaisten Keskusliiton kuntoutuksen ja Työllisyyspalvelujen toiminta on niin monipuolista ja joustavaa. Nämä eri kuntoutuksen yksiköt pelaavat hyvin
yhteen. Moniammatillisuus, sitä minä arvostan. Ihmistä tutkitaan ja tuetaan kokonaisuutena.
Näkövammaisten Keskusliiton ammatillisen kuntoutuksen palvelut
Näkövammaisten Keskusliiton tarjoamat ammatillisen kuntoutuksen palvelut on tarkoitettu työikäisille näkövammaisille ja näköongelmaisille henkilöille, joiden työkyky on heikentynyt tai uhkaa heikentyä lähivuosina, ja joilla on ongelmia selviytyä työssään. Tavoitteenamme on tukea henkilöiden työelämään kuntoutumista ja omatoimista työssä jaksamista sekä työhyvinvointia ja työelämään sijoittumista.
Näkövammaisten Keskusliiton ammatillisen kuntoutuksen palveluja ovat:
• kuntoutustarvetta selvittävät tutkimukset
• työhön palaamiseen, työkyvyn ylläpitämiseen ja parantamiseen sekä työllistymiseen liittyvät kuntoutusjaksot
• tietoteknisten apuvälinetarpeen arviointi ja käytönohjaus
• fyysisen työympäristön kartoitukset ja muutokset
• toiminnallinen työnäkö
• työllisyysneuvonta
• työpaikka- ja verkostokäynnit
• elinkeinoneuvonta yritystoimintaan
Ammatillisen kuntoutuksen kriteerien täyttyessä kuntoutustoimien järjestäjä- ja maksajatahoina toimivat pääasiassa Kela ja työeläkelaitokset. Myös työhallinto voi tukea työtöntä työnhakijaa ammatillisen kuntoutussuunnittelun avulla.
Työllisyys- ja elinkeinoneuvojiemme palvelut ovat henkilöasiakkaille ilmaisia, ota siis rohkeasti yhteyttä kaikissa työhön, työssä jaksamiseen, ammatinvalintaan tai työllistymiseen liittyvissä asioissa.
Lisää tietoa löydät www-sivuiltamme osoitteesta http://www.nkl.fi /kuntoutus/tyollisyys/index.htm tai soittamalla NKL:n keskuksen kautta, 09-396 041 Työllisyyspalveluihin.
Näönkuntoutus TAYSin Näkökeskuksessa
Teksti: Pirjo-Riitta Urvanta, kuntoutusohjaaja, TAYS, Näkökeskus
Kuva: Outi Lehtinen
Tampereen yliopistollisessa sairaalassa silmäsairauksien hoito ja kuntoutus eli silmätautien poliklinikka, päiväkirurgian yksikkö, vuodeosasto ja Näkökeskus, ovat hajautettuna kolmeen eri toimipisteeseen. Näkökeskuksen toiminta eroaa muista silmäyksiköistä siinä, että meillä ei hoideta silmäsairautta. Asiakkaaksi hakeudutaan siinä vaiheessa, kun varsinaiset hoidot – ainakin pääosin – on toteutettu. Uudessa tilanteessa tarvitaan neuvoja ja apuvälineitä, joiden avulla selvitä elämässä eteenpäin näkövammasta huolimatta. Tämä apu voi olla esim. näkemisen apuväline, mutta se voi myös olla liikkumistaidon ohjausta tai lääkärinlausunto vammaisetuuksien hakemista varten.
Näkökeskuksen henkilökuntaan kuuluu 5 kuntoutusohjaajaa, sosiaalityöntekijä, kuntoutuslääkäri (2 pv/ vko), ostopalveluoptikko (1 pv/vko) ja puoliaikainen sihteeri. Kuntoutusohjaajien toimia on tosiasiallisesti neljä; 2 kuntoutusohjaajaa hoitaa yhtä tointa puoliksi. Aikuisille näkövammaisille on oma kuntoutusohjaaja, samoin lapsille. Yksi meistä on erikoistunut antamaan liikkumistaidon ohjausta (kepinkäyttö- ja reittiohjausta). Itse olen kuulonäkövammaisten aikuisten kuntoutusohjaaja ja annan omille asiakkailleni myös liikkumistaidon ohjausta.
Näkökeskukseen pääsee asiakkaaksi terveyskeskus- tai silmälääkärin lähetteellä, kun näkövammaisuuden kriteerit täyttyvät. Siitä asiat lähtevät rullaamaan. Lähete käsitellään lähetepalaverissa, jolloin mietimme yhdessä, millainen käynti palvelisi kyseistä asiakasta parhaiten. Usein lähetteellä tulevat kutsutaan niin sanotulle KUN-käynnille. Tavallisimmin asiakas tapaa samalla käynnillä ensin sosiaalityöntekijän, sen jälkeen optikon ja viimeiseksi lääkärin, mutta myös toisenlaiset yhdistelmät ovat mahdollisia. Toisinaan ei ole tarvetta tavata lääkäriä, vaan ainoastaan optikko ja/tai sosiaalityöntekijä.
Kuntoutusohjaajan vastaanotolle voi tulla myös ilman lähetettä. Riittää, että lääkäri on todennut näkövammaiseksi. Kun käy silmälääkärillä, kannattaakin aina pyytää, että hän antaa tutkimustiedot myös paperilla. Esimerkiksi näöntarkkuus- tai näkökenttätiedoista on hyötyä siinä vaiheessa, kun mietimme asiakkaalle sopivia näkemisen apuvälineitä.
Kuntoutusohjaaja tapaa asiakkaan joko hänen kotonaan tai Näkökeskuksessa. Kartoitamme asiakkaan kokonaistilanteen; miten hän asuu, millainen on hänen tukiverkostonsa yms. Kysymysten ja keskustelun kautta koetamme saada selville, missä tilanteessa asiakas tarvitsee näkemisen suhteen eniten apua. Sen jälkeen ryhdymme kokeilemaan erilaisia apuvälineitä.
Asiakas on asiantuntija siinä, mikä laite hänelle on paras, sitä ei
kukaan toinen voi hänen puolestaan päättää. Yritämme myös löytää muita keinoja, jolla selviytymistä voisi helpottaa. Erilaisten apuvälineiden määrä on runsas: suurennuslaseja on lukuisia eri malleja, valollisia ja ilman valoa toimivia. On lukukiviä ja -viivaimia, TV-laseja, kiikareita, häikäisylaseja, erityisvahvoja lähilukulaseja jne. Kun suurennuslaseilla lukeminen käy liian hankalaksi, lähdetään kokeilemaan ns. lukutelevisiota, jossa teksti saadaan suurennettua monikymmenkertaiseksi. Lisäksi ovat matkapuhelimeen ja tietokoneeseen liitettävät suurennus- ja puheohjelmat.
Sopeutumisvalmennuskurssille kutsumme näkövammaisia henkilöitä, joiden näkökyky on heikentynyt viimeisen vuoden aikana. Kurssilla heille annetaan kahden päivän aikana runsaasti tietoa näkövammasta ja toivon mukaan paljon vinkkejä ja apukeinoja siihen, miten näkövammaisena selvitä entisistä arjen askareista ja täysivaltaisena yhteiskunnan jäsenenä sekä saada haltuunsa tarvittavaa tietoa.
Kurssilla on myös mahdollisuus keskustella kohtalotovereitten kanssa, vaihtaa arvokkaita vinkkejä, jakaa suruja ja ilonaiheita. Kuntoutusohjaajan kautta hoituvat myös näkövammaista henkilöä koskevat vammaispalvelulain mukaiset asunnonmuutostyöt. Käytännössä tämä tarkoittaa, että lain nojalla kunta kustantaa vaikean näkövamman vuoksi välttämättömät valaistusmuutostyöt eli kiinteät valaisimet tarvittavine sähkötöineen. Kuntoutusohjaaja tekee tätä varten kotikäynnin, jolloin yhdessä arvioidaan kohteet, joihin muutosta tarvitaan. Tämän perusteella hän kirjoittaa kunnan vammaispalvelutoimistolle suosituksen toteutettavista muutostöistä.
Näkökeskukseen voi aina ottaa yhteyttä, kun jokin näön kuntouttamista sivuava asia askarruttaa mieltä. Autamme mielellämme ja mikäli asia ei kuulu meidän toimipiiriimme, ohjaamme oikeaan paikkaan. Mikäli yhteystietoja ei ole saatavilla, puhelun voi keskuksen kautta pyytää Näkökeskuksen kuntoutusohjaajalle.
Kelan kuntoutusta näkövammaisille
Teksti: Sirkka Rajaniemi ja Tiina Huusko, KELA, Terveys- ja toimeentuloturvaosasto, Kuntoutusryhmä
Kela järjestää kuntoutuslain perusteella ammatillista ja vaikeavammaisten lääkinnällistä kuntoutusta. Viime vuonna Kelan ammatillista kuntoutusta sai runsaat 400 ja vaikeavammaisten lääkinnällistä kuntoutusta lähes 250 näkövammaista kuntoutujaa. Lisäksi Kela järjestää harkinnanvaraista kuntoutusta sillä rahamäärällä, jonka se vuosittain saa valtion budjetista. Harkinnanvaraista kuntoutusta sai viime vuonna runsaat 200 näkövammaista kuntoutujaa.
Ammatillista kuntoutusta työkyvyn parantamiseksi
Ammatillista kuntoutusta voi saada näkövammainen kuten retiniitikko, jos sairaus heikentää työkykyä olennaisesti tai lähivuosina arvioidaan sairauden aiheuttavan työkyvyttömyyseläkkeelle joutumisen. Ammatillisen kuntoutuksen tarkoituksena on aina auttaa työhön pääsemisessä tai työssä selviytymisessä.
Kelan ammatillinen kuntoutus voi olla • koulutusta, joka voi olla yleissivistävää ja valmentavaa koulutusta ennen varsinaista ammatillista koulutusta sekä ammatillista peruskoulutusta tai uudelleenkoulutusta
• teknisesti vaativia apuvälineitä työstä tai opiskelusta selviytymiseksi
• kuntoutustarpeen selvittämiseksi tai kuntoutussuunnitelman laatimiseksi tarpeellisia tutkimuksia ja työ- sekä koulutuskokeiluja
• työkykyä ylläpitävää ja parantavaa valmennusta (Tyk)
• työhönvalmennusta ja
• elinkeinotukea yrityksen perustamiseen tai toimivaan yritykseen sairauden takia tarpeellisten työvälineiden hankintaan.
Yleisin Kelan ammatillisen kuntoutuksen muoto näkövammaisille ovat työn ja opiskelun apuvälineet. Toiseksi eniten myönnettiin koulutusta.
Eri kuntoutusjärjestelmien välisen työnjaon mukaan työssä olevien ammatillisesta kuntoutuksesta vastaavat ensisijaisesti työeläkelaitokset. Kela vastaa kuitenkin aina apuvälineiden järjestämisestä sekä työkykyä ylläpi tävästä ja parantavasta valmennuksesta sekä ryhmämuotoisesta kuntoutuksesta kuten kuntoutuskursseista. Kela järjestää myös näkövammaisten kuntoutustutkimukset, koska niihin pääsääntöisesti liittyy myös apuvälineiden tarpeen kartoittaminen.
Vaikeavammaiselle lääkinnällistä kuntoutusta
Vaikeavammainen on kuntoutuslain mukaan henkilö, jolla on vaikeuksia selvitä sairauden tai vamman takia päivittäisistä toimista kotona, koulussa tai työssä. Kuntoutuksen myöntäminen edellyttää aina julkisessa terveydenhuollossa tehtyä kuntoutussuunnitelmaa. Lisäksi edellytyksenä vaikeavammaisen lääkinnällisen kuntoutuksen saamiselle on korotettu tai erityisvammaistuki tai eläkettä saavan hoitotuki. Tällä hetkellä yli 65-vuotias ei voi tätä kuntoutusta saada. Toiveita sekä vammaistukiedellytyksen poistamisesta että ikärajan nostamisesta on esitetty ja suunnitelmiakin tehty, mutta uudistusten
toteuttaminen vaatii lisävaroja ja päätökset lakimuutoksista tehdään sosiaali- ja terveysministeriössä.
Vaikeavammaisten lääkinnällinen kuntoutus voi olla yksilöllisiä kuntoutusjaksoja kuntoutus- ja sopeutumisvalmennusjaksoja ja erilaisia terapioita kuten fysioterapiaa, puheterapiaa ja toimintaterapiaa.
Yleisimmät vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen muodot
näkövammaisilla ovat olleet kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit ja yksilöterapiat kuten fysioterapia ja toimintaterapia.
Harkinnanvaraisen kuntoutuksen mahdollisuudet
Harkinnanvaraiseen kuntoutukseen käytettävästä rahamäärästä päätetään vuosittain valtion budjetin yhteydessä. Kela laatii tämän rahamäärän käytöstä sosiaali- ja terveysministeriölle sekä vuosisuunnitelman että pidemmän aikavälin suunnitelman, jotka ministeriö hyväksyy.
Harkinnanvaraisessa kuntoutuksessa ei ole laissa asetettuja edellytyksiä, mutta myös harkinnanvaraisen kuntoutuksen ensisijaisena tavoitteena on tukea työssä selviytymistä. Jonkin verran varoja voidaan käyttää eläkkeellä olevien toimintakyvyn parantamiseen.
Harkinnanvaraisena kuntoutuksena Kela järjestää yksilöllisiä kuntoutusjaksoja kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseja psykoterapiaa ja varhaiskuntoutuskursseja (ASLAK).
Näkövammaisille järjestetyn harkinnanvaraisen kuntoutuksen yleisin muoto ovat kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit.
Niitä järjestetään yhteistyössä Näkövammaisten Keskusliiton ja vastaavan ruotsinkielisen järjestön kanssa. Nimenomaan retiniitikoille järjestetään esimerkiksi tänä vuonna kaksi suomenkielistä ja yksi ruotsinkielinen kurssi. Samoilla kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseilla voi olla paikkoja sekä vaikeavammaisille että harkinnanvaraisena kuntoutuksena muille kurssia tarvitseville näkövammaisille.
Tarvetta harkinnanvaraiselle kuntoutukselle olisi enemmän kuin siihen varattu rahamäärä antaa mahdollisuuksia. Tulevaisuutta on vaikea ennustaa, mutta maan taloudellinen tilanne saattaa vaikuttaa niin, että rahamäärä ja vastaavasti harkinnanvarainen
kuntoutus supistuu. Myös kustannustason nousu vaikuttaa niin, että rahamäärällä voidaan järjestää vähemmän kuntoutusta.
Mistä tietoa Kelan kuntoutuksesta
Haluaisin kysyä...
Askarruttaako mieltäsi jokin retinitikseen liittyvä kysymys? Lähetä kysymyksesi sähköpostilla retinitis@kolumbus.fi tai postitse RP-uutiset, Retinitis-yhdistys ry, PL 51, 00030 IIRIS, niin hankimme vastauksen parhailta asiantuntijoilta.
Mistä voi saada apua, kun psyykkinen kuormitus tuntuu liian suurelta RPdiagnoosin saamisen aikaan tai taudin edetessä?
Ensimmäistä kertaa kuntoutuksessa
Teksti ja kuva: Jenni Tiuraniemi
Olin hakeutunut pitkän harkinnan jälkeen lääkärin suosituksesta kuntoutukseen. Yhden hylkäävän päätöksen jälkeen Kelalta tuli vihdoin, ja vähän yllättäenkin, myöntävä päätös pyytämälleni Kuntoutustutkimusjaksolle. Tuon jakson tavoite lyhyesti on säilyttää tai parantaa työkykyä, toisin sanoen mahdollistaa näkövammaisen mahdollisimman pitkä työelämässä pysyminen. En oikeastaan tiennyt paljoakaan mitä odottaa kuntoutusjaksolta.
Toivoin tilanteeni kartoitusta monelta kantilta – sekä siitä näkökannasta, että miten pystyisin jatkamaan nykyisessä ammatissani mahdollisimman pitkään ja toisaalta voisiko minulla olla edellytyksiä jollekin muulle alalle, jossa näkövamman kanssa pystyy selviytymään pidempään. Mietin voisinko saada kuntoutuksen asiantuntijoilta apua työllisyyden ja/tai uudelleen kouluttautumisen suunnitteluun. Lisäksi, vaikka tiesinkin, että kuntoutustutkimus on yksilökuntoutusta, toivoin löytäväni jaksolta vertaistukea.
Iiriksen kuntoutusohjaaja otti minuun yhteyttä jo hyvissä ajoin ennen kuntoutusjakson alkua ja sain vaikuttaa oman kuntoutustutkimukseni sisältöön ja painopisteisiin. Kelan myöntämä ajanjakso oli 12 päivää, mutta kahden pienen lapsen äitinä totesin tuon ajan liian pitkäksi ja sain sovittua itselleni vain viiden päivän jakson. Luonnollisesti tämä aiheutti sisällössä aikataulullista tiivistämistä ja etukäteen aavistelinkin, että viikosta
voisi tulla melkoisen rankka ja kiireinen. Kun saavuin Iirikseen ja sain käteeni oman yksilöllisen kuntoutusjakson ohjelman, huomasin kuitenkin, että jaksoon sisältyi myös kevyempää ja ei niin pakollista ohjelmaa, kuten päivittäistä ulkoilua, uintia, vesijumppaa, kuntosalikäyntejä ja myös yksi museokäynti. Ohjelmaan oli merkitty kullekin päivälle minuutin tarkkuudella tapaamiset, ruokailut, liikuntaohjelmat eli oikeastaan kaikki tarvittava, jolloin minun vastuulleni jäi vain aikataulun noudattaminen ja sovittuihin paikkoihin saapuminen.
Ylipäätään jakson sisältö oli mietitty kuntoutujalle mahdollisimman helpoksi sekä huomioitu kuntoutujien hyvinkin erilaiset näkökykyyn liittyvät ongelmat. Mitä ilmeisimmin henkilökunnalla oli paljon kokemusta erilaisista näkövammoista sekä niiden ilmenemismuodoista. Sain osakseni ystävällistä ja huomioon ottavaa palvelua sekä juuri niin laajan kartoituksen tilanteestani kuin olin etukäteen toivonutkin. Viikon aikana tapasin runsaasti eri alojen asiantuntijoita, kuten työllisyysneuvojan, koulutussihteerin, psykologin, näön käytön ohjaajan ja atk-neuvojan. Niin ja valitettavasti en voinut välttyä myöskään pakolliselta silmälääkärikäynniltä sekä tietoa ja tuskaa lisääviltä näkötestauksilta, joista osa oli minulle entuudestaan tuttuja ja osa täysin uusia. Näkökentän laajuuden lisäksi (ns. Goldman-tutkimus) minulta tutkittiin ensimmäistä kertaa koko 18-vuotisen retiinikon urani aikana aivan keskeisen näön alueen visus eli näöntarkkuus. Uusi tuttavuus oli myöskin valohuone, josta sain mukaani paitsi päänsäryn, myös hyödyllistä tietoa juuri minulle sopivista valaistuksista.
Kaiken kaikkiaan jaksolta jäi positiivinen kuva. Viikko oli suhteellisen tiivis, mutta mielestäni ei kuitenkaan liian raskas. Pakollisen ja ei niin pakollisen ohjelman lisäksi ehdin sovittaa muutamaan iltaan myös ostoksilla käynnin vieressä sijaitsevassa Itäkeskuksessa. Koska Iiriksen kuntoutukset sisältävät täysihoidon ja ruokalan melkein liiankin usein tarjoiltava ruoka on hyvää, nautin erityisesti siitä, että ohjelmassa oli mukana riittävästi erilaisia liikuntamuotoja. Toiminnassa oli mukana aina useampia avustajia niitä tarvitseville, joten kenenkään heikko näkökyky ei ollut este kuntoiluun osallistumiselle. Porukalla liikkuminen oli mukavaa ja kevensi sisällöltään asiapitoisia päiviä. Kuitenkin omalta osaltani vertaistuki jäi melko vähäiseksi ryhmäni pienuuden vuoksi ja toistaalta koska muiden yhtäaikaisten ryhmien kokoonpano oli omaan tilanteeseeni nähden varsin erilainen.
Sain ensimmäiseltä kuntoutusjaksolta mukaani paljon mietittävää lyhyellä ja pitkällä tähtäimellä sekä aivan konkreettisiakin neuvoja helpottamaan esim. tietokoneella työskentelyäni. Arvatenkin minulla on vuosien saatossa erilaisia kuntoutusjaksoja edessä päin vielä useita. Suhtaudun niihin varovaisen positiivisesti – ainakin nyt tiedän jonkin verran siitä mitä voin kuntoutusjaksolta odottaa. Ja tiedän myös sen, että eteneepä sairauteni mitä tahtia hyvänsä, on olemassa ainakin yksi paikka, jossa voin täysin vapaasti ja häpeilemättä olla niin näkövammainen kuin sillä hetkellä olen. Sellainen paikka on näkövammaisten palvelu- ja toimintakeskus Iiris.
Mukavia muistoja lapsuuden kuntoutusjaksoilta
Teksti: Jaakko Evonen
Olen 26-vuotias opiskelija Vaasan yliopistosta. Minulla on perinnöllinen USHER 3 -syndrooma. Elämä ei ole ollut helppoa, sillä joskus tuntuu, että asiat menevät ohi korvien. Se johtaa helposti siihen, että väsyy ja joutuu pinnistelemään enemmän. Kyseessä on taitolaji. Olen ollut kuulovammani takia kuntoutuskursseilla jo pienestä pitäen.
Ensimmäisen kerran kävin Valkeassa talossa Helsingissä vuonna 1987 ollessani viiden vanha. Muistan sieltä parhaiten leipomiset ja erilaiset seurapelit, kuten Punahilkan ja pahan suden seikkailut. Lapset saivat osallistua ritariasuineen ja keppihevosineen Punahilkan pelastamisoperaatioon. Kokemus oli hyvin kasvattavaa ja kurssista jäi hyvä maku, joten voi sanoa, että Suomessa kuntoutumisasiat on hoidettu hyvin. Vanhempia neuvottiin keskustelemaan avoimesti lapsensa vamman aiheuttamista kokemuksista. Mielestäni se on askel kohti kestävää kuntoutusta elämäntaipaleella.
Seuraava etappi oli edessä vuonna 1990, kun kuulovammaisille lapsille järjestettiin sopeutumisvalmennuskurssi Valkeassa Talossa. Teemana oli peruskoulun aloittamiseen liittyvä valmennusjakso, jossa selvitettiin kunkin lapsen kuulotilanne sekä hänen kykynsä toimia ryhmässä. Omalla kohdallani oli aiemmin tehty päätös peruskouluun menon siirtämisestä vuodella, koska kuuleminen ei ollut harjaantunut vielä tarpeeksi. Sain olla onneksi vuoden pidempään esikoulussa. Kurssilla oli mukavaa ja pääsin kokeilemaan ensimmäistä kertaa FM-laitetta. Se oli silloin iso halko, josta kuului vähän väliä pauketta kuin rätisevästä nuotiosta. FM-laite on kuulemisen apuväline. Ohjaaja puhui mikrofoniin ja me lapset kuulimme hänen äänensä laitteen avulla omien kuulokojeittemme kautta. En koskaan nauttinut erityisemmin sen käytöstä, mutta käytin sitä, koska tajusin siitä olevan kuitenkin suurta apua etenkin kielten ryhmissä.
Ala-asteen aikana en käynyt kuntou- tusvalmennuskursseilla, mutta yläasteen lopussa iski salama kuin kirkkaalta taivaalta. Moottoripyöräkorttiin kuuluvassa pakollisessa tarkastuksessa yleislääkäri havaitsi sormitestin avulla, että näkökentissä on jotain vialla. En nimittäin havainnut ollenkaan sivuttaisliikkeitä katsoessani yleislääkäriä. Ajattelin tällöin kyseessä olevan vain jotain väliaikaista, mutta geenitutkimus ja silmälääkärin kontrolli paljastivat Usherin syndrooman. Nyt kuulon alentumalle ja hämäräliikkumisen ongelmille löytyi yhteinen nimittäjä. Ottihan se silloin päähän Kotkan keskussairaalan odotusaulassa, että piti sännätä perheen kanssa lähimpään McDonalds’iin nauttimaan lohdutukseksi Big Mac -hampurilaisateria lisukkeineen. Nyt olo tuntui jo paljon paremmalta.
Nyt vanhemmalla iällä olen ollut pari kertaa sopeutumisvalmennuskursseilla. 2007 olin Suomen Kuurosokeat ry:n järjestämällä sopeutumisvalmennuskurssilla Jyväskylässä, jossa nuoret saivat vertaistukea samojen asioiden kanssa painiskelevien kanssa.
Omaisena NKL:n retinitiskurssilla
RP-uutiset kyseli omaisena Näkövammaisten Keskusliiton järjestämälle retinitiskurssille syksyllä 2008 osallistuneiden vaikutelmia. Kysymyksiin vastasivat Jorma Krohns, 45, Joensuu (retiniitikon aviomies), Pauli Leppänen, 64, Rovaniemi (isä), Vesa Hämäläinen, 55, Hyvinkää (aviomies) sekä Pauli ja Jouko Issakainen, 55 ja 26, Vantaa (aviomies ja poika).
Miksi ja millaisin odotuksin lähdit mukaan kurssille? Millaiset kysymykset sinua askarruttivat ja saitko niihin vastauksia?
Jorma: Osallistuin kurssille antaakseni tukea vaimolleni, osoittaakseni kiinnostusta tätä asiaa ja elämäntilannettamme
kohtaan sekä saadakseni mahdollisimman hyvän kuvan sairaudesta ja siihen liittyvistä asioista. Vastauksia tuli paljon.
Pauli: Reetan silmäsairaus oli suhteellisen uusi asia, ja tauti eteni nopeasti. Vaimoni, Reetan äiti, oli jo ollut yhdellä sopeutumisjaksolla. Silloin oli varmaankin pahin shokkivaihe meneillään. Oli tarve myös isän päästä paremmin perille Reetan tilanteesta. Kurssin asiapitoinen sisältö tuntui erityisen sopivalta siihen tarkoitukseen. Odotin vastauksia Reetan kokonaistilanteeseen (sairauden vaihe, tulevaisuuden näkymät, sairauden kanssa eläminen ja lähiomaisen auttamismahdollisuudet). Suurin hyöty kurssista oli kokonaisuuden selkiytyminen ja aivan kuin uusien mahdollisuuksien avautuminen. Yksittäisiä uusia asioita olivat liikkumistaidon ohjauksen merkitys, kirjastopalvelujen monipuolisuus sekä yhteiskunnan vastaantulo erilaisten apuvälineiden ja tukien muodossa.
Vesa: Kuullessani vaimolta mahdollisuudesta osallistua kurssille ajattelin, että mitä minä siellä teen. Tutustuessani kurssin sisältöön päätin kuitenkin lähteä mukaan. Ehkä saisin tietoa retinitis-sairaudesta ja oppisin ymmärtämään enemmän näkövammaisen
selviytymistä jokapäiväisissä toiminnoissa. Viikon kurssin aikana sain tietoa todella odotuksiani enemmän. Kaikista asioista tuli tiivis ja hyvä tietopaketti.
Pauli ja Jouko: Tämä oli tiedonhakureissu retinitis-sairauksista. Saamamme tietopaketti oli todella hyvä ja monipuolinen.
Millaisena koit kanssakäymisen muiden omaisten kanssa?
Millaisena koit kanssakäymisen muiden omaisten kanssa?
Jorma: Valaisevana ja lämpimänä.
Pauli: Kurssin omaiset olivat melkein kaikki miehiä. Se ehkä helpotti, mutta samalla kapeutti kanssakäymistä. Yhdessä ihmettelimme läheistemme paljon luultua pahempaa näkövammaa ja sitä, että he sittenkin niin hyvin selviävät käytännön tilanteissa. Kanssakäyminen oli hyvin käytännönläheistä ja välitöntä. Sairaus oli retiniitikoilla hyvinkin eri vaiheissa, ja omaisina saimme jakaa kokemuksia erilaisista tilanteista. Kommelluksista huolimatta retiniitikot ovat yleensä aina selvinneet.
Vesa: Omaisten ryhmän kanssa saimme vaihtaa ajatuksia ja sen myötä sain erittäin paljon vertaistukea. Ryhmä oli mitä parhain.
Pauli ja Jouko: Oli hyödyllistä ja avartavaa keskustella rauhassa samassa tilanteessa olevien kanssa.
Entä tuokiot haittalasien kanssa ja kahvihetki Pimé Cafessa?
Jorma: Koin ne haasteellisina. Lasien kanssa toimiminen oli lievästi ahdistavaa. Sain kuitenkin mahdollisuuden katsoa elämää hetken – tosin turvallisesti – retiniitikon silmin.
Pauli: Luennot ja teoriatieto olivat ainakin minulle tärkeää, mutta ilman kokemustodellisuutta asia olisi jäänyt etäisemmäksi. Haittalasit tuntuivat todella pimeiltä ja toiminta niiden kanssa sekavalta. Retiniitikot ovat varmaankin oppineet käyttämään muita aisteja tehokkaasti apuna, niin mahdottomalta toiminta laseja käyttäessä tuntui. Kahvihetki Pimé Cafessa oli mielenkiintoinen, erityisesti kuulo- ja kosketushavainnot herkistyivät. Mitään pelon tai ahdistuksen tunnetta ei tullut.
Vesa: Ensireaktioni haittalasien kanssa oli: Ei voi olla totta, näinkö vähän vaimoni näkee! Pimé Cafeeseen meno tuntui ensin vähän jännittävältä ja vaikealta. Piti skarpata ja keskittyä kuuntelemaan taustaääniä sekä hahmottamaan tila, missä liikkutaan ja ollaan. Kokemuksena mielenkiintoinen.
Pauli ja Jouko: Ensivaikutelma oli järkytys: Kuinka huono ja pieni vaimon/äidin näkökenttä olikaan! Käytännön harjoitteet (keittiö, työpaja, liikkuminen ym.) auttoivat ymmärtämään, kuinka paljon retinitis vaikeuttaa jokapäiväistä elämää.
Vaikuttiko kurssi sinun ja retiniitikkoläheisesi välisiin suhteisiin ja jos niin miten?
Jorma: En ole havainnut ainakaan mitään kielteistä vaikutusta. Päinvastoin halu auttaa ja toisaalta arvostus vaimoani kohtaan syveni nähdessäni hänen voimakkaan halunsa olla luovuttamatta sairauden edessä.
Pauli: Ymmärrys Reetan tilanteeseen lisääntyi. Se lähentää ja jotenkin vapauttaa kanssakäymistä. On helpompi antaa käsivarsiohjausta tai sanallisesti opastaa. Samoin arkielämän tehtävät on helpompi sopia – tietää paremmin, milloin ja millaista apua tarvitaan.
Vesa: Kurssi antoi minulle uutta asiaa niin paljon, että se pani minut ajattelemaan heikkonäköisyyttä aivan uudella tavalla.
Pauli ja Jouko: Kurssi lähensi ja auttoi paremmin ymmärtämään toisiamme.
Oliko kurssin käymisestä jotain käytännön hyötyä ja jos niin mitä?
Jorma: Paljonkin. Tosin ajatusten jäsentäminen on tässä vaiheessa vähän hankalaa. Pystyn nyt paremmin hahmottamaan sitä maisemaa, joka on vaimolleni arkipäivää. Pyrin huolehtimaan esteettömästä ympäristöstä sulkemalla esim. auki olevat keittiön kaappien ovet.
Pauli: Käytännön hyöty on lähinnä liikkumisen, kauppareissujen ja muun asioinnin helpottuminen tai pikemminkin epätietoisuuden väheneminen. Myös apuvälinetietous lisääntyi. Vesa: Saamani kurssikokemuksen myötä osaan antaa vaimolleni enemmän aikaa ja tilaa hänen omille tekemisilleen sekä olla hänelle paremmin avuksi ja tueksi.
Pauli ja Jouko: Kurssi kannusti harrastamaan enemmän liikuntaa ja ulkona liikkumista.
Mikä oli mielestäsi kurssin tärkein anti?
Jorma: Hyvä kokonaisuus. Jaanalla näytti olevan taudin eteneminen vielä alkuvaiheessa toisiin verrattuna. Muiden retiniitikoiden ja heidän puolisoidensa myönteinen ja elämänhaluinen asenne rohkaisi, vaikka heidän läheistensä näkökentät olivat todella paljon kaventuneet. Solutasolle sukeltaminenkin oli mielenkiintoinen kokemus tutkimusta käsittelevällä luennolla. Pientä valoa tunnelin päässä on havaittavissa!
Pauli: Kurssin tärkein anti oli kokonaisuuden jäsentyminen ja edessä olevien mahdollisuuksien hahmottaminen. Retinitis ei ole suuri, pelottava ja epämääräinen elämää rajoittava möykky, vaan asia, jonka kanssa voi elää lähes normaalia elämää. Kurssilla avautui myös se, miten tärkeää vertaistuki on retiniitikolle. Kurssin jälkeen olen myös huomannut muut näkövammaiset ihmisvilinässä, ja usein ajattelen sitä, miten yhteiskunta voisi esim. rakentamisessa ottaa asian paremmin huomioon.
Vesa: Kokonaisuudessaan kaikin puolin antoisa niin tietopuolisissa kuin käytännön asioissa.
Pauli ja Jouko: Parasta olivat tietopaketti ja käytännön harjoitteet sekä vertaistuki.
Voitko suositella kurssia muillekin?
Jorma: Kyllä!
Pauli: En ymmärrä, millä muulla tavalla kuin tällaisella kurssilla voisi tulla tällaisen näkövammaisasian kanssa sinuiksi. Tarpeellinen kurssi!
Vesa: Ilman muuta suosittelen kurssia muillekin omaisille. Rohkeasti mukaan!
Pauli ja Jouko: Kyllä. Hyvä kokonaisuus: erinomaiset luennoitsijat, ammattitaitoinen ja motivoitunut henkilökunta ym.
Muita kurssin herättämiä ajatuksia?
Jorma: Perheellisenä kahdenkeskistä aikaa tuskin koskaan on liikaa. Kurssi auttaa tässäkin mielessä.
Implantin avulla hitunen näköä sokealle
Viimeisin päivitys: June 11 2009.
