Suomen Retinitisrekisteri

Kutsumme retiniitikoita rekisteröitymään Suomen Retinitisrekisteriin.

Rekisteri on perustettu keväällä 2016, ja sen tavoitteena on edesauttaa uusien hoitomenetelmien löytämistä perinnöllisiin verkkokalvorappeumiin.

Tutkimusraportti työpöydällä

Rekisteröityminen ei edellytä yhdistyksen jäsenyyttä.

Katso rekisterin esittelyvideo!

 

Osa retiniitikoiden geenivirheistä on niin harvinaisia, että kansainvälisestikin vain harvat henkilöt ovat sopivia kliinisiin hoitotutkimuksiin. Retinitisrekisterin tehtävänä onkin varmistaa, että sopivat potilaat voidaan löytää ja kutsua osallistumaan tutkimuksiin. Rekisterissä oleva tieto auttaa tutkijoita myös muissa tärkeissä kysymyksissä, kuten näiden tautien esiintyvyydessä ja suomalaiseen tautiperintöön kuuluvien geenivirheiden tunnistamisessa.
 
Tutkijat voivat saada potilastiedot käyttöönsä vain tutkimuslupapyynnön kautta ja ilman henkilötietoja. Mikäli he haluavat yhteyden johonkin tutkimuksen kannalta kiinnostavaan retiniitikkoon, rekisterinpitäjä kysyy aina asianomaiselta luvan yhteystietojen luovuttamiseen.
 
Toivomme, että haluat antaa tietosi Suomen Retinitisrekisteriin. Mitä kattavampi siitä saadaan, sitä enemmän se hyödyttää tutkijoita ja retiniitikoita.
 
Rekisteröintiasiakirjat ovat luettavissa, täytettävissä ja tulostettavissa:

pdf-muodossa:

Rekisteriseloste
Potilasinformaatio ja suostumus
Rekisteröitymislomake

ja rtf-muodossa:

Rekisteriseloste
Potilasinformaatio ja suostumus
Rekisteröitymislomake

 


Viimeisin päivitys: October 13 2017.

Sivun alkuun

Sivun loppu